患病十余年，基本在輪椅上度過(guò)，說(shuō)話日漸困難，能動(dòng)的手指也只有幾根了……盡管如此，36歲的罕見(jiàn)病患者賴(lài)敏仍覺(jué)得，這些年，她的人生是飽滿(mǎn)的，“并沒(méi)有因?yàn)樯∈ヒ磺小薄?/span>
賴(lài)敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥（又稱(chēng)企鵝�。@是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病后走路不穩(wěn)、說(shuō)話困難，且有遺傳性。23歲那年，賴(lài)敏發(fā)現(xiàn)自己站起來(lái)會(huì)晃，她很快意識(shí)到自己被“選中”了。
不幸接踵而至。10天內(nèi)，作為獨(dú)生女的她失去了雙親，先是父親車(chē)禍去世，隨后母親因病離世。再后來(lái)，談了7年的男友也和她分手了。“爸媽到死都不知道我患病”，孤零零的賴(lài)敏把自己封閉了起來(lái)，獨(dú)居在廣西南寧的一間破舊出租房里。那段時(shí)間，是她人生的至暗時(shí)刻。
偶然的機(jī)會(huì)，賴(lài)敏和小學(xué)同學(xué)丁一舟在QQ上取得了聯(lián)系，兩人很快擦出愛(ài)的火花。隨后，賴(lài)敏隨丁一舟搬回家鄉(xiāng)柳州居住，迎來(lái)新生。
賴(lài)敏喜歡三毛，向往遠(yuǎn)方。2015年，她和男友開(kāi)始了一場(chǎng)“冒險(xiǎn)”：一輛單車(chē)?yán)喴魏凸罚黄瓠h(huán)游中國(guó)。三年多的時(shí)間，他們走遍了大半個(gè)中國(guó)。這場(chǎng)特殊的旅行，讓他們走紅網(wǎng)絡(luò)。
旅途中，他們辦了婚禮，開(kāi)了客棧，并生了一個(gè)健康的女兒�！�女兒讓我感覺(jué)生命有了延續(xù)。”賴(lài)敏向澎湃新聞表示，如今，最開(kāi)心的時(shí)刻是，每天下午丈夫背她下樓，一起去幼兒園門(mén)口接女兒回家。
靠著一天敲一兩百字的堅(jiān)持，在丈夫的協(xié)助下，賴(lài)敏完成了記錄她人生經(jīng)歷的書(shū)。拿到樣書(shū)時(shí)，她有些激動(dòng)，跟丁一舟說(shuō)，“老公，我是癱了，但不是沒(méi)用，我也是可以賺錢(qián)養(yǎng)家的”。
今年9月中旬，賴(lài)敏開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)簽售新書(shū)，書(shū)名為《人間很美，我們很好》。
9月中旬，新書(shū)出版后，賴(lài)敏在網(wǎng)上進(jìn)行簽售。受訪者 供圖
“這個(gè)事找到我了”
1986出生的賴(lài)敏是獨(dú)生女，在廣西柳州市柳南區(qū)一個(gè)普通家庭長(zhǎng)大。大專(zhuān)畢業(yè)后，她在桂林做導(dǎo)游，有穩(wěn)定的收入，有穩(wěn)定的戀情。
不幸發(fā)生在2009年。最初，賴(lài)敏發(fā)現(xiàn)自己站起來(lái)會(huì)晃，會(huì)失去平衡，她很快就猜到了：自己得了和母親一樣的病。
賴(lài)敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥，因患者走路如企鵝般搖搖晃晃，也被稱(chēng)為“企鵝病”。公開(kāi)資料顯示，遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥是患者的小腦、腦干和脊髓由于病變而產(chǎn)生退行性變性萎縮所致，發(fā)病率為5/100,000-8/100,000，是一種罕見(jiàn)病。除了走路搖晃，患者還會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)不清、飲水嗆咳、視物成雙、吞咽困難等癥狀，且癥狀會(huì)隨著時(shí)間的推移慢慢加重。研究顯示，大多數(shù)企鵝病患者是遺傳性的，通常呈現(xiàn)出家族性發(fā)病，其主要遺傳方式為常染色體顯性遺傳。
因母親患病，賴(lài)敏從小就對(duì)企鵝病有所了解。她說(shuō)，母親30多歲發(fā)病，之后和父親離婚了，一個(gè)人獨(dú)居，過(guò)得很難，“買(mǎi)菜都得靠鄰居幫忙買(mǎi)”。
最初，賴(lài)敏一時(shí)無(wú)法接受，她不敢去醫(yī)院，也不敢告訴父母。但不幸再次找上門(mén)來(lái)，同樣是2009年，她的父親因車(chē)禍去世，9天后，母親因病離世，她成了一名孤兒。賴(lài)敏說(shuō)，父母直到去世，都不知道她患病了。
無(wú)法勝任導(dǎo)游工作后，賴(lài)敏去了南寧，做電話銷(xiāo)售，每月工資800元。她的生活很艱難，租住在破舊的樓梯房?jī)?nèi)，與一條狗為伴。在南寧，賴(lài)敏確診患企鵝病，談了7年的男友和她分手。賴(lài)敏感到絕望，不知道出路在哪里。
丁一舟回憶說(shuō)，2013年，參加同學(xué)聚會(huì)后，他加了班級(jí)QQ群。2014年3月的一天，他看到賴(lài)敏在QQ空間發(fā)了一段話：“如果有一天，我死去了，你們?cè)趺崔k？沒(méi)有我的笑了，你們?cè)趺崔k？沒(méi)有我的陪伴，你們?cè)趺崔k？想我了，你們?cè)趺崔k？”他被驚到了，趕緊去問(wèn)賴(lài)敏怎么回事。
丁一舟是賴(lài)敏的小學(xué)同學(xué)，兩人此前的人生截然不同。丁一舟坦承，從小他就是調(diào)皮、讓人頭疼的“壞學(xué)生”，成績(jī)不好，愛(ài)打架，是同齡人眼中不敢惹的“小霸王”。高一時(shí)，因失戀，他輟學(xué)了，之后干過(guò)服務(wù)員、銷(xiāo)售等工作，也誤入過(guò)傳銷(xiāo)。在重新認(rèn)識(shí)賴(lài)敏前，他在柳州做了十年的理發(fā)師。
小學(xué)時(shí)，賴(lài)敏和丁一舟同桌過(guò)。丁一舟發(fā)現(xiàn)，賴(lài)敏不嫌棄他，能看到他好的一面，愿意跟他玩。初中后，兩人再無(wú)聯(lián)系。
在QQ上聊了一個(gè)月后，丁一舟決定去南寧見(jiàn)賴(lài)敏。臨走時(shí)，他跟賴(lài)敏說(shuō)，“我還會(huì)來(lái)的”。幾個(gè)月后，兩人決定在一起，賴(lài)敏隨丁一舟返回柳州生活。
賴(lài)敏和丁一舟。本文圖片除署名外均為 澎湃新聞?dòng)浾?陳緒厚 圖
丁一舟告訴澎湃新聞，他談過(guò)多段戀愛(ài)，有過(guò)放縱的生活，這些經(jīng)歷讓他明白，自己想找什么樣的人，“她（賴(lài)敏）的簡(jiǎn)單、真誠(chéng)吸引我，不用過(guò)度包裝自己，相處特別舒服”。
因從事理發(fā)行業(yè)，丁一舟見(jiàn)過(guò)太多打扮精致的女性，他反而不喜歡這樣的，賴(lài)敏不化妝、不穿高跟鞋，這些在他眼中都是優(yōu)點(diǎn)。
賴(lài)敏則看中了丁一舟的人品，“覺(jué)得他挺靠譜的，說(shuō)話算數(shù)，重感情，對(duì)我的事上心。”
患病這些年，賴(lài)敏的心態(tài)很樂(lè)觀。她一直記得，高中化學(xué)老師曾鼓勵(lì)學(xué)生說(shuō)，“太好了，這個(gè)事找到我了”。發(fā)病后，她對(duì)這句話有了自己的理解，“這個(gè)世界有光就有暗，這個(gè)事我不承受，就有其他人來(lái)承受”。
“我們走吧”
丁一舟拿出積蓄，給賴(lài)敏看病，收效甚微。慢慢地，他和賴(lài)敏認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)，不再執(zhí)著于治療。
賴(lài)敏很喜歡三毛，三毛的書(shū)她基本都讀過(guò)。《雨季不再來(lái)》讓她了解了三毛從小到大的故事，《撒哈拉的故事》讓她看到了三毛和荷西的愛(ài)情，三毛筆下的世界讓她對(duì)旅行、遠(yuǎn)方充滿(mǎn)期待。
有一天，賴(lài)敏突然跟丁一舟說(shuō)：“我們走吧！”丁一舟不懂，還問(wèn)“我們走吧”是什么意思。賴(lài)敏說(shuō)，“我們從柳州出發(fā)，想去哪里就去哪里�！�
此前，丁一舟對(duì)旅行沒(méi)啥概念，但為了完成賴(lài)敏的心愿，他決定帶賴(lài)敏一起去旅行。
2015年1月，賴(lài)敏和丁一舟從柳州出發(fā)，開(kāi)啟了一場(chǎng)環(huán)游中國(guó)之旅。這是一場(chǎng)艱難的旅行，丁一舟踩著單車(chē)，拉著坐在輪椅上的賴(lài)敏，后面跟著賴(lài)敏養(yǎng)了多年的狗“阿寶”。從柳州到南寧，200余公里，他們走了15天。當(dāng)時(shí)，他們的經(jīng)濟(jì)很困難，只帶了200元。路上，丁一舟給人理發(fā)，擺地?cái)�，賺取路費(fèi)。
出發(fā)不久，他們就火了。途中，有人拍下了他們的照片，媒體關(guān)注到了他們，他們的故事被廣泛傳播。有人送給他們一只狗，名叫“阿吉”，從此他們旅途中有兩只狗作伴。有人贊助了一輛電動(dòng)三輪車(chē)，讓他們的旅行更為方便。
2015年7月，他們到了西藏拉薩。在布達(dá)拉宮前，丁一舟手捧格�；�，向賴(lài)敏求婚。2016年4月，他們到了四川理塘，當(dāng)?shù)厝藶樗麄兣e行了婚禮。丁一舟說(shuō)，旅途中，每一天都是不一樣的，這種感覺(jué)讓人著迷，于是他們?cè)阶咴竭h(yuǎn)。
賴(lài)敏和丁一舟在拉薩旅行。受訪者 供圖
這場(chǎng)旅行持續(xù)了三年多，他們的足跡遍布大半個(gè)中國(guó)，整個(gè)行程有約4萬(wàn)公里。賴(lài)敏說(shuō)，后來(lái)沒(méi)有繼續(xù)旅行，原因是“想去的地方都去過(guò)了”。
對(duì)于旅行的意義，夫妻二人各有各的說(shuō)法。賴(lài)敏說(shuō)，這場(chǎng)旅行印證了她之前對(duì)這個(gè)世界的看法，“有無(wú)奈也有歡喜”。丁一舟則表示，“不出去生活就是固定的，出去可以看到不同的風(fēng)景，了解到生活有很多的可能，有很多不同的活法�！�
“生命有了延續(xù)”
2017年1月，賴(lài)敏懷孕了。
要個(gè)孩子、做母親，一直是賴(lài)敏的心愿。考慮到賴(lài)敏的身體，丁一舟不同意，想把孩子打掉。最后，夫妻二人達(dá)成共識(shí)：如果孩子是健康的，就生下來(lái)。
不幸的是，之后的檢查顯示，胎兒帶有遺傳性致病基因。無(wú)奈，賴(lài)敏進(jìn)行了引產(chǎn)。
2018年下半年，賴(lài)敏和丈夫回到了理塘，打算在這里定居。賴(lài)敏不喜歡太嘈雜、太熱鬧的地方，火之前的理塘是她心中的理想棲息之地。丁一舟說(shuō)，理塘保留著濃厚的康巴傳統(tǒng)文化，當(dāng)?shù)厝撕軣崆椤?/span>
走紅網(wǎng)絡(luò)改變了他們的人生軌跡。
他們上了包括央視《朗讀者》在內(nèi)的幾十個(gè)電視節(jié)目，他們的故事被改編成了電視劇，有50萬(wàn)元的版權(quán)費(fèi)。利用這50萬(wàn)元，他們?cè)诶硖灵_(kāi)了一間客棧，開(kāi)始了新的人生。
客棧開(kāi)業(yè)后，生意不錯(cuò)，可以維持生活。2019年，賴(lài)敏再次懷孕。“沒(méi)有孩子覺(jué)得家里少了什么。”賴(lài)敏告訴澎湃新聞，這次懷孕是她瞞著丈夫，偷偷做了“手腳”。
幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)檢查，這個(gè)孩子是健康的，并順利出生。賴(lài)敏說(shuō)，生了女兒后，她的身體明顯變差了，“精神沒(méi)以前好了，說(shuō)話也更困難了”，但她看到女兒就開(kāi)心，感覺(jué)有了活力，“生命有了延續(xù)”。
受疫情影響，客棧因沒(méi)有生意關(guān)閉了。今年春節(jié)后，賴(lài)敏和丁一舟及女兒回柳州居住。9月，賴(lài)敏的女兒上了幼兒園。
“以前不敢想自己也能做媽媽”，賴(lài)敏正盡力去當(dāng)一個(gè)合格的媽媽。她并不喜歡城市的喧鬧，但也認(rèn)為，為了孩子的教育，他們應(yīng)該留在城市。她一天中最期待的時(shí)刻是下午四點(diǎn)半，這時(shí)丈夫會(huì)背著她下樓，再推著她去幼兒園門(mén)口，一起接女兒回家。
接女兒回家的途中，賴(lài)敏坐在輪椅上，走在馬路邊緣，女兒走在人行道上，與她保持兩三米的間距。一路上，賴(lài)敏的頭會(huì)始終側(cè)向女兒一方，注視著女兒的每一個(gè)舉動(dòng)。
賴(lài)敏和丈夫、婆婆接女兒回家
因?yàn)闊o(wú)法當(dāng)一個(gè)正常的媽媽?zhuān)?lài)敏非常自責(zé)、難過(guò)。一次，女兒在床上喊，“媽媽?zhuān)闫饋?lái)！你起來(lái)！”賴(lài)敏無(wú)論怎么努力，就是起不來(lái)�；貞涍@一幕時(shí)，她無(wú)法控制情緒，眼淚止不住地流。
“還完債就退網(wǎng)”
賴(lài)敏想和人交流，但她說(shuō)話已經(jīng)非常吃力。她要花費(fèi)很大的力氣才能吐出幾個(gè)字來(lái)，幾乎每說(shuō)一句都需要停頓。她的呼吸也不太順暢，“上氣不接下氣”。丈夫常常說(shuō)了一大串話，她插不上話，這讓她覺(jué)得無(wú)力。
賴(lài)敏失去了行走能力，在家里也是坐著輪椅，穿衣服、上廁所、洗澡等均需丈夫幫她完成。她能動(dòng)的手指只有幾根，但她依靠著這幾根手指吃飯、刷手機(jī)、在平板電腦上寫(xiě)作等。
目前，賴(lài)敏和丈夫居住在柳州的樓梯房?jī)?nèi)。她無(wú)法行走，下樓要靠丈夫背。
“一天挺充實(shí)的，不會(huì)覺(jué)得無(wú)聊。”賴(lài)敏說(shuō)，閑暇時(shí)，她喜歡刷短視頻，尤其是做菜類(lèi)視頻，“因?yàn)橄矚g做菜”。
丁一舟向澎湃新聞表示，賴(lài)敏的心態(tài)很好，考慮到她病情的惡化程度，已經(jīng)算控制得好了。
每天，丁一舟都會(huì)帶著賴(lài)敏在網(wǎng)上直播，他們的直播間會(huì)出售柳州的土特產(chǎn)。丁一舟說(shuō)，他們夫妻作為早期的網(wǎng)紅，一直有流量，但他們抗拒成為網(wǎng)紅，“不想為了拍攝而旅游”，也不喜歡網(wǎng)上的喧鬧，他們過(guò)去并沒(méi)有把流量變現(xiàn)。如今，由于客棧前后投入200多萬(wàn)，基本都虧光了，他們欠下了一百多萬(wàn)元的債務(wù)，現(xiàn)階段不得不利用網(wǎng)絡(luò)去賺錢(qián)還債。
賴(lài)敏和丁一舟也留意到，有網(wǎng)友質(zhì)疑他們的感情，認(rèn)為這不是愛(ài)情，而是利益交換；也有人認(rèn)為他們是在作秀，利用殘疾人賣(mài)慘。甚至有人覺(jué)得，他們不應(yīng)該生小孩，這是對(duì)小孩的不負(fù)責(zé)……有一次，賴(lài)敏看到網(wǎng)友的攻擊性留言，被氣哭了。
“我們不愿當(dāng)網(wǎng)紅，但被推著成了網(wǎng)紅。還完債就退網(wǎng)。”丁一舟說(shuō)，他和賴(lài)敏的故事，不是青梅竹馬、王子公主的故事，也不是一眼萬(wàn)年的純戀故事，兩人平時(shí)也會(huì)吵架，“不要把我們說(shuō)得那么完美”。
為了從家務(wù)中解脫出來(lái)，丁一舟請(qǐng)了一個(gè)阿姨，負(fù)責(zé)做飯和打掃衛(wèi)生。丁一舟稱(chēng)，目前，他們家每月的開(kāi)支要上萬(wàn)元，而流量收入、直播帶貨等能“勉強(qiáng)收支平衡”。
自2016年開(kāi)始，賴(lài)敏就開(kāi)始寫(xiě)作，記錄她和丈夫的愛(ài)情故事以及旅行故事。“一天寫(xiě)一兩百字。”賴(lài)敏說(shuō)，之所以會(huì)堅(jiān)持寫(xiě)作，是因?yàn)樗霾涣似渌墓ぷ�，賺錢(qián)的方式只能寫(xiě)作。
賴(lài)敏打字很慢，一天只能寫(xiě)一兩百字
今年9月中旬，賴(lài)敏的新書(shū)《人間很美，我們很好》正式出版。書(shū)中，賴(lài)敏記錄了她和丁一舟重逢相愛(ài)、一起旅行的故事，也寫(xiě)下了夫妻倆日常相處的點(diǎn)滴。拿到樣書(shū)時(shí)，賴(lài)敏跟丁一舟說(shuō)，“老公，我是癱了，但不是沒(méi)用，我也是可以賺錢(qián)養(yǎng)家的”。
隨著賴(lài)敏和丈夫在網(wǎng)絡(luò)走紅，公眾也關(guān)注到了企鵝病。丁一舟向澎湃新聞表示，他們長(zhǎng)期被外界關(guān)注，除了他們的愛(ài)情故事、旅行故事，另一個(gè)重要原因就是，賴(lài)敏是罕見(jiàn)病患者。這些年來(lái)，大量罕見(jiàn)病患者關(guān)注他們夫妻，他們也成為了這個(gè)特殊群體的代表。這讓他們有了一種使命感，他們會(huì)以樂(lè)觀的心態(tài)活下去，也希望其他罕見(jiàn)病患者及家屬能樂(lè)觀地面對(duì)。
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