↑蔡磊 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝
紅星新聞?dòng)浾撸鼜堎?任江波 實(shí)習(xí)生｜嚴(yán)瑾
責(zé)編｜官莉 編輯｜郭莊
2月28日是國(guó)際罕見(jiàn)病日。 世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病定義為罕見(jiàn)病。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)，罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn)。 2019年，京東集團(tuán)前副總裁蔡磊被確診為漸凍癥。從那之后，他便投身于攻克漸凍癥的事業(yè)中來(lái)。 2023年1月，蔡磊宣布攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托、“漸愈互助之家”平臺(tái)上萬(wàn)名病友，發(fā)起攻克漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化）“春雷”計(jì)劃，將捐助1000萬(wàn)元用于漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、創(chuàng)新醫(yī)療等科研項(xiàng)目。 蔡磊告訴紅星新聞，雖然目前還沒(méi)有哪一款藥可以阻止、改善、逆轉(zhuǎn)這個(gè)疾病。但在2023年，他們將啟動(dòng)10多個(gè)漸凍癥臨床研究，或?qū)?duì)現(xiàn)狀起到一定的推進(jìn)作用。 在國(guó)際罕見(jiàn)病日這天，紅星新聞采訪漸凍癥抗?fàn)幷�、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊。以下是紅星新聞與蔡磊的對(duì)話。
治愈率為0：
“在漸凍癥面前，癌癥都不能算是絕癥”
紅星新聞：漸凍癥是什么樣的疾��？目前國(guó)際上對(duì)漸凍癥的研究進(jìn)展？
蔡磊：漸凍癥也叫肌萎縮側(cè)索硬化，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種。和漸凍癥非常類似的疾病有很多種，例如風(fēng)濕免疫疾病、肌肉萎縮疾病等，但和漸凍癥不一樣，它們其中有些是可以完全治愈，大部分不在短期內(nèi)危及生命。
漸凍癥在近200年前被人類發(fā)現(xiàn)后，累計(jì)患者1000多萬(wàn)人。目前，全世界沒(méi)有藥物對(duì)漸凍癥顯著有效，一些療法和藥物只能微弱延長(zhǎng)患者的生存期。
對(duì)于網(wǎng)上傳言“漸凍癥可以被治好，某某漸凍癥被治好了”，經(jīng)過(guò)我們的調(diào)研，目前的結(jié)果發(fā)現(xiàn)并不是真實(shí)的。那些要么沒(méi)有治好，治好的也不是漸凍癥。
紅星新聞：從2019年確診漸凍癥，2023年是您患病的第4年，大家關(guān)心您目前身體狀況如何？
蔡磊：坦白說(shuō)，我的身體是越來(lái)越虛弱。工作、生活最核心的上肢已經(jīng)完全喪失功能，不能（獨(dú)自）吃飯喝水，不能穿衣服。關(guān)鍵不能操作手機(jī)，這完全影響了我的工作效率。
腿部肌肉力量也出現(xiàn)下降，活動(dòng)越來(lái)越吃力，能走路但是不穩(wěn)。脖子、臉部、背部以及身上的肌肉都在萎縮。前段時(shí)間和別人交流后，躺在床上歇半小時(shí)至一小時(shí)，不然就一直喘氣。
↑蔡磊閱讀漸凍癥相關(guān)文獻(xiàn)資料 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝
紅星新聞：除了身體上的變化，回顧4年漸凍癥確診到治療的過(guò)往，您的心路經(jīng)歷了怎樣變化？
蔡磊：其實(shí)對(duì)于所有的人來(lái)說(shuō)，當(dāng)你在30至50歲這個(gè)階段，醫(yī)生宣判你面臨死亡，全世界都沒(méi)有辦法的時(shí)候，對(duì)誰(shuí)來(lái)說(shuō)都是難以接受的。這個(gè)年齡是整個(gè)人生最有價(jià)值的年齡，是家里的頂梁柱，對(duì)于家庭來(lái)說(shuō)是滅頂之災(zāi)。
在漸凍癥面前，癌癥都不能算是絕癥。2020年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)的癌癥5年生存率已經(jīng)從10年前的30.9%提升到40.5%，但漸凍癥的治愈率是0，所以對(duì)漸凍癥不要抱有幻想。
紅星新聞：每年大概有多少漸凍癥患者去世？
蔡磊：根據(jù)權(quán)威專家的數(shù)據(jù)，中國(guó)每年新發(fā)的漸凍癥患者是2萬(wàn)多人，平均下來(lái)每天要新增60多名患者。
全球的漸凍癥患者生存期是2-5年，中國(guó)現(xiàn)存的病患接近10萬(wàn)人，生存期沒(méi)有變化，每年新發(fā)的病人和死亡的病人是差不多的。
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談進(jìn)展：
“今年將啟動(dòng)10多個(gè)臨床研究”
紅星新聞：是什么原因讓您主動(dòng)出擊想要去攻克漸凍癥？
蔡磊：面對(duì)絕癥一般是兩種選擇，一種是消極悲觀，一種是樂(lè)觀接受，但其實(shí)還有第三條道路，我們可以親自站出來(lái)與這個(gè)病作戰(zhàn)，通過(guò)自己的努力為攻克這個(gè)病帶來(lái)希望。
我這個(gè)人本來(lái)有點(diǎn)“奇葩”，這些年一直玩命地想做一些事情，一直在挑戰(zhàn)自己，直到進(jìn)入著名的互聯(lián)網(wǎng)公司支持和伴隨著公司的上市，也取得了滿意的價(jià)值和成就，但“挑戰(zhàn)不可能與持續(xù)創(chuàng)新開(kāi)拓”是我的追求，所以我選擇了繼續(xù)拼搏與創(chuàng)業(yè)，生病之前我除了集團(tuán)管理工作以外，還擔(dān)任4家公司的創(chuàng)始人和董事長(zhǎng)。
得病后住院期間還沒(méi)有完全確診，我就想好要為這個(gè)病的攻克做出我的力量。我和團(tuán)隊(duì)3年投入累計(jì)上千萬(wàn)，協(xié)同和溝通的商業(yè)投資基金也投資超過(guò)十個(gè)億。
紅星新聞：“春雷計(jì)劃”您捐助1千萬(wàn)用于漸凍癥攻克和研究。
蔡磊：很多藥物的研發(fā)最難的是起步，因?yàn)樽钤鐣r(shí)候數(shù)據(jù)沒(méi)有出來(lái)，商業(yè)投資不會(huì)給你投資。所以初始的投資至關(guān)重要，這是藥物研發(fā)從零到一的突破。之前我們有個(gè)藥物研發(fā)項(xiàng)目，融資了9000多萬(wàn)，不到10個(gè)月就花光了，連動(dòng)物實(shí)驗(yàn)都沒(méi)有做完。沒(méi)有人愿意為沒(méi)有結(jié)果的事情投資。
紅星新聞：到目前為止，您和您的團(tuán)隊(duì)對(duì)漸凍癥研究有哪些成果？
蔡磊：其實(shí)藥物研發(fā)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，它不像一個(gè)建筑工程，一個(gè)樓建到99層，就是99%的完成度。藥物研發(fā)不是這樣的，美國(guó)有一個(gè)公司從2001年就開(kāi)始去做干細(xì)胞治療漸凍癥的藥物管線，它是我們很多病人的希望，結(jié)果到2020年還是失敗了。
我們跟進(jìn)和推動(dòng)的漸凍癥藥物研發(fā)管線超過(guò)70款，僅僅在2023就將啟動(dòng)10多個(gè)漸凍癥臨床研究。近三年我們推動(dòng)和跟進(jìn)的藥物研發(fā)超過(guò)過(guò)去十年的總和，我們微小的力量加速了漸凍癥藥物研發(fā)十倍以上的速度。
紅星新聞：目前研發(fā)出的藥物是有用的藥物但不是特效藥，是這樣嗎？
蔡磊：目前還沒(méi)有明確哪一款藥可以阻止、改善、逆轉(zhuǎn)它，但是這個(gè)過(guò)程中會(huì)有一些藥產(chǎn)生一些作用，包括一些保健品。今年推動(dòng)的10多個(gè)漸凍癥藥物，幾款將具有一定顛覆性，這個(gè)顛覆性指的是至少可以大幅度延緩病癥的藥物。
↑蔡磊接受記者采訪 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝
每天工作16個(gè)小時(shí)：
“這件事值得做”
紅星新聞：您患病前是“工作狂魔”，患病之后您的精力和工作節(jié)奏仍然比很多人高，身體能否適應(yīng)高節(jié)奏的工作時(shí)間？
蔡磊：我就是一個(gè)信念——“拼”。醫(yī)生給我多次下最后通牒，但我覺(jué)得這個(gè)事情等不起，每天在中國(guó)有60多名病友死去，我要更加努力，這個(gè)事情對(duì)我來(lái)說(shuō)，只要身體能撐下去，每天能干多少就干多少。每天工作16個(gè)小時(shí)左右，習(xí)慣了。
紅星新聞：患病后，“拼搏、奮斗”也依然是您人生主旋律嗎？
蔡磊：2019年11月決定和這個(gè)病“戰(zhàn)斗”，我沒(méi)想過(guò)自己能自救，我也不認(rèn)為這次創(chuàng)業(yè)是自救。我一開(kāi)始是利用互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢(shì)搭建數(shù)據(jù)，為專家提供醫(yī)療科研支持，為人類做了點(diǎn)事，我就是覺(jué)得這件事值得做。
紅星新聞：如何看待他人質(zhì)疑“您是在挑戰(zhàn)全人類都做不到的事？”
蔡磊：我的網(wǎng)名叫“石頭”，我是一顆堅(jiān)強(qiáng)和普通的石頭。我希望石破天驚，石頭能蹦出一個(gè)孫悟空來(lái)，把人類攻克不掉的難題解決了。這是理想主義。
同時(shí)我是理性的實(shí)干主義者，多次創(chuàng)業(yè)拿命去拼，注重執(zhí)行和落地，而不僅僅是一個(gè)理想主義。我也不知道能不能成功，但是有人對(duì)我說(shuō)，我已經(jīng)成功，已經(jīng)把漸凍癥研究向前推進(jìn)了10年，我心里認(rèn)為至少推進(jìn)了20年。雖然這20年也不一定能救我的命，但早一點(diǎn)攻克就會(huì)多拯救千萬(wàn)個(gè)患者和家庭。
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女?huà)氤錾畮滋毂淮_診嬰幼兒漸凍癥，醫(yī)生提醒
江蘇南京，剛出生沒(méi)多久的女?huà)朊让�，被查房醫(yī)生發(fā)現(xiàn)哭聲低、肢體活動(dòng)幅度小、頻率低，最終在出生十幾天后確診患有SMA（脊髓性肌萎縮癥）。
SMA是導(dǎo)致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病，民間俗稱嬰幼兒漸凍癥。據(jù)江蘇省人民醫(yī)院罕見(jiàn)病管理團(tuán)隊(duì)執(zhí)行人、主任醫(yī)師牛琦介紹，患者主要表現(xiàn)為全身性的肌肉無(wú)力和萎縮，發(fā)病年齡越早，癥狀越重。
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萌萌目前治療效果良好，運(yùn)動(dòng)里程碑也開(kāi)始發(fā)育�！斑@個(gè)過(guò)程是比較艱辛的，但是起碼我們現(xiàn)在有這個(gè)藥物能夠讓她的癥狀在原有的基礎(chǔ)上得到改善，所以這也是一個(gè)非常大的進(jìn)步”，牛琦說(shuō)道。目前，SMA已被我國(guó)納入罕見(jiàn)病管理范疇，2021年曾經(jīng)沖上熱搜的“國(guó)家隊(duì)”靈魂砍價(jià)，成功將SMA的“救命藥”諾西那生鈉注射液從70萬(wàn)元一針砍到3.3萬(wàn)元一針，再疊加各種補(bǔ)充保險(xiǎn)后，SMA患兒的治療負(fù)擔(dān)得到巨大減輕。
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醫(yī)生提示，SMA基因篩查價(jià)格僅為幾百元，有需要的育齡夫婦可在生育前進(jìn)行檢測(cè)以便提前進(jìn)行干預(yù)。
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