（原標(biāo)題：與漸凍癥抗?fàn)?2年的“堅(jiān)強(qiáng)卓君”離世：曾開(kāi)網(wǎng)店掙錢(qián)給家人買(mǎi)禮物，先后送走26位病友）
“不是看到希望才去堅(jiān)持的，而是堅(jiān)持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用這樣一句話回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅(jiān)持下去”的留言。
“漸凍癥患者”“義工志愿者”“抖音網(wǎng)紅”是李卓君生前的標(biāo)簽。患漸凍癥32年的他，曾經(jīng)是一名義工，坐輪椅參加志愿活動(dòng)；為求生他開(kāi)了淘寶店，支撐起整個(gè)家庭；當(dāng)身體健康惡化無(wú)法下床，他只能用三只手指操作鼠標(biāo)拍攝、剪輯發(fā)布自己樂(lè)觀生活的視頻，開(kāi)直播，與不治之癥戰(zhàn)斗，激勵(lì)他人。三年來(lái)，抖音賬號(hào)“堅(jiān)強(qiáng)卓君”的815個(gè)短視頻讓他累積了17萬(wàn)粉絲。
他8歲時(shí)，有醫(yī)生斷言他活不過(guò)20歲。
11月26日，李卓君家人發(fā)布了訃告，稱其于24日凌晨在醫(yī)院因病搶救無(wú)效后離世，此時(shí)，他剛過(guò)40歲生日。
李卓君一家三口合影（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
李卓君是浙江臨海人，27日下午，臨海慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)金志華向極目新聞?dòng)浾呋貞�，他是�?006年的一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)募捐活動(dòng)中見(jiàn)到李卓君的，當(dāng)時(shí)，李卓君已經(jīng)因?yàn)闈u凍癥無(wú)法走路，乘坐輪椅參加活動(dòng)。那次活動(dòng)之后，李卓君就申請(qǐng)加入了臨海義工組織。
“他QQ網(wǎng)名叫羽翼明明，所以我們都叫他明明。”金志華說(shuō)，李卓君是臨海市慈善總會(huì)義工分會(huì)的元老級(jí)人物，他入會(huì)時(shí)義工組織才組建不到一年，會(huì)員才百人左右。入會(huì)后，李卓君一直在參加義工活動(dòng)，直到后來(lái)病情惡化無(wú)法下床，還在通過(guò)QQ群內(nèi)給每次義工活動(dòng)寫(xiě)小文章來(lái)盡自己的公益力量。如今，十多年過(guò)去，義工分會(huì)的義工人數(shù)已超過(guò)7000人。
“我們很敬佩他，每年的助殘日，還有逢年過(guò)節(jié)都會(huì)去看他�！苯鹬救A介紹，李卓君的家庭條件并不好，其父母在菜市場(chǎng)賣(mài)菜，兩人在家里輪流照顧他。有時(shí)家里賣(mài)不出去的菜，消息發(fā)到義工群，大家馬上幫他賣(mài)光。
在家里，躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標(biāo)，接觸外面的世界。在金志華印象中，前些日子李卓君的病情還比較穩(wěn)定，沒(méi)想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特別突然�！苯鹬救A說(shuō)，他會(huì)參加12月3日的送別儀式，給明明送別。
在李卓君抖音賬號(hào)的815個(gè)視頻中，展示了媽媽怎么給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩，下地干活，還有一些帶貨視頻。視頻中，李卓君樂(lè)觀積極，網(wǎng)友則不斷在評(píng)論區(qū)給他加油打氣。
除了剪輯視頻，李卓君更擅長(zhǎng)用文字表達(dá)他的想法，在他的微信公眾號(hào)“活在當(dāng)下的小明”中，無(wú)論是散文、詩(shī)歌、回憶錄，還是隨筆，李卓君的文字邏輯清晰，每字每句都透露著對(duì)活下去的渴望。
今年10月，在自己40歲生日即將到來(lái)的時(shí)候，李卓君推送了4篇文章，講述了他的這40年與漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷。
以下內(nèi)容來(lái)自其文章節(jié)選
醫(yī)生說(shuō)我活不過(guò)20歲
曾以為40歲與我是遙不可及的，8歲那年，在上海的醫(yī)院，我在門(mén)縫里聽(tīng)到醫(yī)生對(duì)我爸爸和舅舅說(shuō)我活不過(guò)20歲，初聽(tīng)時(shí)都不以為然，我現(xiàn)在不是好好的嗎？那時(shí)我對(duì)于死亡沒(méi)什么概念，可爺爺、奶奶、媽媽，得知后為此哭了。
那些年我看過(guò)中醫(yī)喝過(guò)中藥、打過(guò)針灸、做過(guò)盲人推拿……甚至還看過(guò)迷信算過(guò)命。后來(lái)去石家莊看病，那家醫(yī)院聚集著來(lái)自全國(guó)各地的病友，那時(shí)我的病情算最輕的一個(gè)，能一口氣爬到院內(nèi)最高的樓層（7樓）。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療，我們都沒(méi)有任何效果各自回家。
李卓君小時(shí)候在外地治�。▓D源：網(wǎng)絡(luò)）
在上學(xué)那會(huì)經(jīng)常得到同學(xué)老師的幫助，在小學(xué)六年級(jí)的時(shí)候我還能勉強(qiáng)走幾步，那時(shí)候媽媽得早起去菜場(chǎng)，就早早將我送到學(xué)校，我獨(dú)自坐在校門(mén)口等開(kāi)門(mén)。有一個(gè)高個(gè)的同學(xué)他每天早上都背我進(jìn)教室，有時(shí)我爸媽下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，這讓我很感動(dòng)，我至今不曾忘記。
輟學(xué)在家是在初中2年級(jí)第一學(xué)期，應(yīng)該是12歲。從7-8歲開(kāi)始看病到19歲最后一次看病，爸媽這些年辛苦掙的錢(qián)大部分給我看病花掉了，經(jīng)常被爸媽調(diào)侃為“鈔票兒子”。
我和病友一起創(chuàng)業(yè)
2001年，我擁有了人生中第一臺(tái)電腦，也連上了互聯(lián)網(wǎng)，從此打開(kāi)了新世界的大門(mén)，讓我暢游網(wǎng)海，攝取知識(shí)，自學(xué)網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫(huà)制作等。
2004年年底，我在網(wǎng)上搜索肌病的資料，讓我找到了組織。一個(gè)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的論壇，匯聚著來(lái)自全國(guó)各地的病友。論壇通過(guò)當(dāng)時(shí)的UC語(yǔ)音聊天室開(kāi)展教學(xué)活動(dòng)，有英語(yǔ)、網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫(huà)制作等，這讓我有種回到教室上課的感覺(jué)，用現(xiàn)在的話說(shuō)“上網(wǎng)課”。
李卓君和他的電腦（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
就在那一年開(kāi)始，我認(rèn)識(shí)了幾個(gè)做淘寶的病友，在他們的影響下，我也開(kāi)始淘寶創(chuàng)業(yè)，因?yàn)槲蚁胱允称淞楦改笢p輕負(fù)擔(dān)，淘寶賺的第一筆錢(qián)，我給媽媽買(mǎi)了雙皮鞋，給爸爸買(mǎi)了條皮帶、給爺爺奶奶買(mǎi)了只收音機(jī)。
2005年10月1日，媽媽陪著我參加了杭州病友聚會(huì)，當(dāng)媽媽看到一個(gè)脊椎變形非常嚴(yán)重的小病友仙子幾乎是躺在輪椅上，卻始終用微笑感染著每一位在場(chǎng)的病友家屬，媽媽才算真正的釋?xiě)�。后�?lái)媽媽告訴我，得知我不能治，她每天總是以淚洗面，而現(xiàn)在她也想開(kāi)了，哭也一天笑也一天，不如快快樂(lè)樂(lè)地過(guò)一天。
認(rèn)識(shí)的病友走了26位
2006年我來(lái)到了臨海論壇，臨海義工四個(gè)字第一次映入我的眼簾，那是在5月舉辦助殘日活動(dòng)的報(bào)名帖，我報(bào)名并參加，就在那天活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)我加入臨海義工，成為一名義工。
那時(shí)的想法很簡(jiǎn)單，用自己所學(xué)的電腦知識(shí)做一些有意義的事情，也希望我坐著輪椅參加公益，能喚起更多人加入公益，同時(shí)也希望更多的人了解肌病群體。
李卓君參加活動(dòng)(圖源：網(wǎng)絡(luò)）
我曾經(jīng)管理了一段時(shí)間的志愿者板塊，寫(xiě)過(guò)活動(dòng)反饋，感動(dòng)于他們對(duì)公益的堅(jiān)持，為此我和幾個(gè)病友做了一期電子雜志，2009年開(kāi)始維護(hù)志愿者管理系統(tǒng)，負(fù)責(zé)志愿者信息錄入和活動(dòng)次數(shù)統(tǒng)計(jì)等，直到2016年氣切后交給其他志愿者。
2012年我的病情惡化到需要?dú)馇�，我�?jiān)持不做氣切就出院了，那段時(shí)間每天都有吐不完的痰，每天媽媽把我翻過(guò)身弄趴著，胸部墊著枕頭，給我做體位引流。
從2005年到現(xiàn)在，我所認(rèn)識(shí)的病友相繼走了26位，都是一個(gè)個(gè)鮮活年輕的生命。他們大部分20多歲，最小的16歲，人生還沒(méi)來(lái)得及綻放卻已漸次凋零，白發(fā)人送黑發(fā)人。
后來(lái)我也想明白了，這或許對(duì)他們來(lái)說(shuō)是一種解脫，我并不覺(jué)得他們離開(kāi)了，只是以另一種方式存在，其實(shí)人生就是一個(gè)向死而生的過(guò)程，或早或晚。
堅(jiān)持才能看到希望
2016年病情進(jìn)一步惡化，我做了氣切，失語(yǔ)失能，靠呼吸機(jī)維持，隨時(shí)要吸痰，24小時(shí)離不開(kāi)人照顧。住院長(zhǎng)達(dá)一年多，面對(duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，目不識(shí)丁的媽媽學(xué)會(huì)了使用呼吸機(jī)、吸痰、氣切口護(hù)理等，回家護(hù)理我。
出院回家后經(jīng)過(guò)半年多適用我也趨于平穩(wěn)，我撤掉的鼻飼管，重新恢復(fù)用嘴進(jìn)食，后來(lái)也能借助呼吸機(jī)氣流重新發(fā)音說(shuō)話。
這幾年媽媽曬制的菜干和上市的楊梅，我通過(guò)朋友圈幫她銷售，義工和志愿者們紛紛幫我轉(zhuǎn)發(fā)，得到很多朋友（包括義工，也包括志愿者）、愛(ài)心人士的購(gòu)買(mǎi)支持，雨姐和老夢(mèng)還提供店面自提。
李卓君躺在病床上（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
有醫(yī)生說(shuō)我現(xiàn)在壽命已經(jīng)到40歲，超出預(yù)期很多很多，可能我病情略輕有關(guān)系，但更多的還是后面家人付出的很多照顧和努力。
最近有一些網(wǎng)友給我留言，說(shuō)蔡磊首次用藥就有效果了，讓我一定要堅(jiān)持下去，感謝大家的鼓勵(lì)。我患罕見(jiàn)病30多年，這么多年并不是有藥才使我看到希望才堅(jiān)持過(guò)來(lái)的，換句話說(shuō)，不是看到希望才去堅(jiān)持的，而是堅(jiān)持了才能看到希望。
父母親幾十年如一日不離不棄地照顧我；這七年母親付出超常的精力和體力護(hù)理我，給了我堅(jiān)強(qiáng)的后盾和堅(jiān)持下去的勇氣。其實(shí)我們并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，有無(wú)藥物的出現(xiàn)，我們都要堅(jiān)持下去。
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