近日，倪萍在一次訪談中，談到好友蔡磊的病情時(shí)不禁落淚。
稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說(shuō)話也不行了。
據(jù)倪萍透露，蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，他希望自己能為醫(yī)學(xué)界攻克漸凍癥，獻(xiàn)上一份力量。
對(duì)于蔡磊來(lái)說(shuō)，自19年被診斷出漸凍癥，他已與病魔殊死搏斗了整整5年。
不過(guò)，自進(jìn)入2024年，蔡磊的身體狀況不太樂觀。對(duì)此蔡磊也做好了充足的準(zhǔn)備，談及蔡磊決定捐獻(xiàn)遺體，倪萍含淚哽咽著說(shuō)道：
“因?yàn)闆]有醫(yī)學(xué)解剖，永遠(yuǎn)治不了這個(gè)病（漸凍癥）。我覺得他很偉大，很了不起，就是舍不得他。”
倪萍此前曾去探望蔡磊
蔡磊近況：
“身體越來(lái)越差，但是希望也越來(lái)越大�！�
11月26日晚，華大CEO尹燁看望了病重的蔡磊。
視頻里，蔡磊需要人攙扶著走路，說(shuō)話的狀態(tài)也變得更差了。蔡磊對(duì)尹燁說(shuō)，“身體越來(lái)越差，但是希望越來(lái)越大�！�
圖為尹燁發(fā)布的視頻截圖
蔡磊自己也表示，現(xiàn)在說(shuō)話比較困難。
今年至少兩度面臨死亡威脅
今年1月，蔡磊談及自己的身體情況時(shí)稱，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了”。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我，在墻上吊著”，日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作，稍不注意，都可能是致命的。
今年6月，蔡磊因?yàn)橐粓?chǎng)感冒差點(diǎn)告別人世，因?yàn)楹聿考∪馕s導(dǎo)致其堵痰窒息多次，他感覺離死亡越來(lái)越近。 他托付妻子， 其中提到 自己不想穿著睡衣離開，想給世人留下最后一份體面。
今年7月，據(jù)西湖大學(xué)方面介紹，自2019年9月確診后，蔡磊當(dāng)前的病情已進(jìn)入中晚期。
而即將到來(lái)的冬天 對(duì)于蔡磊而言又是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，他的身體不能有一絲感冒、發(fā)燒，因?yàn)檫@些對(duì)于他而言都會(huì)是致命的存在。
動(dòng)用全部資源攻克漸凍癥
“最后一顆子彈，是自己”
41歲之前，蔡磊毫無(wú)疑問是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……
41歲之后，他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運(yùn)給他開的一個(gè)殘酷的玩笑：中國(guó)最有名的漸凍癥患者。
漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”。
這是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等等。
蔡磊一直在跟這種困擾醫(yī)學(xué)、折磨人類的罕見病做抗?fàn)�。過(guò)去四年多來(lái)，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。
蔡磊稱，自己從開始創(chuàng)業(yè)就沒打算為了自救，他比任何人都清楚這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)，對(duì)于拯救自己的生命可能毫無(wú)希望，但能讓更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己創(chuàng)業(yè)不是在自救，甚至是在自殺， “我想救命，理所應(yīng)當(dāng)好好休息，但我不后悔”。
蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個(gè)病”。這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。
2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來(lái)自他的自傳《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場(chǎng)，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經(jīng)投入資金4000萬(wàn)，再捐1個(gè)億，沒有錢就要再去掙錢”。
7月15日，西湖大學(xué)發(fā)文，蔡磊捐贈(zèng)支持西湖大學(xué)漸凍癥研究。
蔡磊在自傳《相信》中寫道：既然全世界至今都無(wú)法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體”。
蔡磊與妻子的合照
漸凍癥為什么難攻克？
至今病因不明，治愈率為0
目前，全國(guó)有近10萬(wàn)名漸凍癥患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機(jī)制仍不明朗，這也成為漸凍癥藥物研發(fā)的第一道坎。
“漸凍人”的平均生存期只有三至五年。患者發(fā)病后肌肉萎縮無(wú)法逆轉(zhuǎn)，在意識(shí)清楚的情況下，會(huì)漸漸變成一根“熔化的蠟燭”：無(wú)法說(shuō)話、無(wú)法吞咽、呼吸需要機(jī)器維持……最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
資料顯示，在人類歷史上被發(fā)現(xiàn)200年間，全球有1000萬(wàn)人死于漸凍癥，至今病因不明，治愈率為0。
世界范圍內(nèi)，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的患病率約為0.8~8.5/10萬(wàn)，屬于少見病。但在神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病中，“漸凍癥”的發(fā)病率僅次于老年性癡呆和帕金森，排在第3位。我國(guó)目前缺乏大規(guī)模的流行病學(xué)調(diào)查，“漸凍癥”發(fā)病高峰在40歲~50歲，男性發(fā)病占優(yōu)勢(shì)，發(fā)病率隨著年齡增大而增高。
在“漸凍人”中，只有5%~10%為家族性，有明確的遺傳背景。90%~95%的患者沒有家族史，病因不明。
出現(xiàn)這類早期癥狀需警惕
及時(shí)就醫(yī)！
漸凍癥的早期癥狀很難以察覺。最早期的典型癥狀通常是肌肉明顯的無(wú)力或者萎縮。其他比較明顯的癥狀包括吞咽困難、痙攣或牽涉的肌肉僵硬。肌無(wú)力會(huì)影響四肢；可能還會(huì)出現(xiàn)說(shuō)話含糊和帶鼻音的現(xiàn)象。
出現(xiàn)這些癥狀警惕需警惕“漸凍癥”，及時(shí)就醫(yī)！
▶ 手臂起病型
會(huì)突然感覺大拇指力量減弱，如擰不開飲料瓶的蓋子，端不起筆記本電腦或者水杯，擰不動(dòng)家門的鑰匙甚至用筷子夾不起較重的菜……
▶ 腿起病型
患者會(huì)出現(xiàn)走路或跑步時(shí)跌倒或絆倒，走路時(shí)明顯拖腿而行。曾有病患這樣描述他最初感覺不對(duì)勁的表現(xiàn)：他說(shuō)自己坐下來(lái)時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn)就會(huì)抽筋，晚上睡覺也會(huì)抽筋，然后抽筋的頻率越來(lái)越頻繁。有一次他晚餐后從座位上起來(lái)收拾東西，突然間腿一軟，整個(gè)人就跌倒了。
▶ 延髓起病型
另外約25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是以說(shuō)話障礙或吞咽困難為首要表現(xiàn)。說(shuō)話開始變得含糊、帶有鼻音或失語(yǔ)。其他癥狀包括吞咽困難和舌頭喪失靈活性。
▶ 呼吸起病型
很少一部分患者屬于“呼吸起病型”肌萎縮側(cè)索硬化癥，即支持呼吸的肋間肌最先受到影響。也很少一部分患者可能伴隨出現(xiàn)額葉癡呆癥，并最終發(fā)展為其他更典型的癥狀。
漸凍癥早期的診斷依賴于醫(yī)生根據(jù)患者的臨床癥狀來(lái)判斷，需要有�？漆t(yī)師進(jìn)行全面合理的診治。
所以，我們最需要了解的是如何提高警惕，做到早期識(shí)別這種疾病以及對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸要有一定的認(rèn)識(shí)，以便于發(fā)現(xiàn)問題及早就醫(yī)、及早治療。
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