【編者按】
2024年12月1日，第37個(gè)世界艾滋病日。今年，也是記者跟蹤報(bào)道上海“艾滋夫婦”的第20個(gè)年頭。
1995年，小雪（化名）由于剖腹產(chǎn)大出血，在醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒，她本人毫無(wú)察覺(jué)，直到10年后她再度懷孕時(shí)被告知感染，隨后，丈夫劉杰（化名）也被確認(rèn)感染。
2005年11月24日，他們的兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生，成為上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
從這一年起，每年的世界艾滋病日，小雪都會(huì)撰文述說(shuō)過(guò)去一年生活的變化，身體的變化，他們的憂傷，他們的快樂(lè)。
2024年，小雪的生活依然如故。這一年，她經(jīng)歷了喪父之痛，丈夫劉杰的身體每況愈下，已經(jīng)離不開(kāi)人，自己也增加了一些疾病，時(shí)常往返于醫(yī)院治療。兒子則歷經(jīng)了高考，塵埃落定，未來(lái)的道路，小雪希望他勤奮努力、自立自強(qiáng)、勇敢堅(jiān)定。
這一年，小雪感慨，人生經(jīng)歷過(guò)這一切，所有的難，都早已不再是難，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已風(fēng)輕云淡。
這一年，她感謝20年來(lái)《東方早報(bào)》以及澎湃新聞的持續(xù)關(guān)注，感恩所有關(guān)心愛(ài)護(hù)、長(zhǎng)期關(guān)注她的人，向大家說(shuō)一聲“謝謝”。她說(shuō)未來(lái)打算停筆，安靜地投入到照顧家庭、好好安頓余生。
接下來(lái)，澎湃新聞也將把小雪20年來(lái)的日記集結(jié)成冊(cè)，小雪一家頑強(qiáng)抵抗病魔、勇敢面對(duì)生活的故事，也多了一種形式的表達(dá)。希望他們一家的故事，給世人更多生活的力量。
小雪拍攝下的風(fēng)景 本文圖片 小雪 攝
又將是一年歲末，日子過(guò)得真快，感覺(jué)飛逝如流水，一去永不返。
每到年底，似乎總要寫(xiě)些什么，去交代一下、總結(jié)一下，其實(shí)，真沒(méi)有什么可以寫(xiě)的，都是過(guò)日子，無(wú)論苦楚和歡樂(lè)，所有人的人生都大同小異。再說(shuō)，苦和樂(lè)，哪里是簡(jiǎn)單文字可以表達(dá)，也無(wú)需表達(dá)，都是各自的人生體驗(yàn)罷了。
我想，這該是我最后一次用日記的形式來(lái)記錄自己的生活了。從此以后，我們的生活，我們的一切，都會(huì)越來(lái)越簡(jiǎn)單、越來(lái)越安靜。
經(jīng)歷喪父之痛，束手無(wú)策、萬(wàn)般無(wú)奈
2024年，注定是永不能忘懷的，我經(jīng)歷了喪父之痛。
總以為父親身體很好，每一天食欲睡眠都很好，雖已高齡但他每一天堅(jiān)持鍛煉，永遠(yuǎn)精力旺盛，心態(tài)還超級(jí)樂(lè)觀豁達(dá)，他自己都信心滿滿地說(shuō)過(guò)一句話：“再活個(gè)七八年，都沒(méi)有問(wèn)題吧！”
可世事難料，大概這就是無(wú)法預(yù)料的人生吧！從發(fā)現(xiàn)生病，到父親去世的幾個(gè)月時(shí)間，我又一次深刻地經(jīng)歷了生死離別。面對(duì)術(shù)后老父親日漸消瘦枯萎的面容、身體，以及精神狀態(tài)，作為子女的我們，心痛又無(wú)能為力，唯一可以做的，就是日夜陪伴在一旁。
雖然早已明白生老病死是人生常態(tài)，也曾歷經(jīng)過(guò)母親的離世，但當(dāng)又一次看到至親的生命在你眼前一點(diǎn)一點(diǎn)枯萎、一點(diǎn)一點(diǎn)凋零，直至消逝，那種束手無(wú)策、萬(wàn)般無(wú)奈，依然讓我有撕裂肺腑的疼痛。那一刻，我深深體會(huì)到生命的頑強(qiáng)不屈與可貴，也感受到了生命的倏忽易逝與無(wú)比脆弱。
回首父親這一生，他應(yīng)該是圓滿幸福的，有特別幸福美滿的婚姻家庭，母親給予了他一生的摯愛(ài)與關(guān)懷。母親離世后，父親隨心所欲地生活在兒女們家中，無(wú)憂無(wú)慮。離世前最后一段日子，孩子們都輪流守候在他身邊，喂水、擦身體、陪他說(shuō)說(shuō)話，直到最后一刻父親離開(kāi)，他都是平靜而安詳?shù)摹?/span>
這一年，我永失父愛(ài)，八年前的夏天，母親也永遠(yuǎn)離開(kāi)了。父母在，人生尚有去處；父母去，人生只剩下歸途。我也知道，終有一天我們會(huì)相遇，在此之前的每一個(gè)日子，我們會(huì)帶著父母的愛(ài)，繼續(xù)奔波在路上，像我們的父母一樣，真誠(chéng)善良、勇敢無(wú)畏，愛(ài)自己，愛(ài)世界，不枉此生。
閱讀是小雪的一大愛(ài)好，《悉達(dá)多》是她最近在閱讀的一本書(shū)
兒子懂事顧家，高考報(bào)考了務(wù)實(shí)的專(zhuān)業(yè)
這一年里，還需要記錄的是我們的孩子。
每一個(gè)正在成長(zhǎng)中的孩子都不容易，高三的孩子也不容易，從疫情中走過(guò)來(lái)的每個(gè)青春期孩子、畢業(yè)班孩子及其家庭更不容易。
身為家長(zhǎng)，我們的感受尤其深刻，忐忑不安、緊張焦慮、擔(dān)心著急等等，各種情緒都有過(guò)。但這些負(fù)面情緒一定是藏在內(nèi)心、夜晚和背后的，是不可以讓孩子覺(jué)察到的。
每一天，面對(duì)孩子的我一定是輕松愉悅、風(fēng)平浪靜，一定是理智清醒的，這種分裂感其實(shí)讓我很難受，但必須這樣做。不能讓孩子感覺(jué)到父母的焦慮不安，不能打擾到孩子原本就很緊張的學(xué)習(xí)生活，更不能增加他原本就有的壓力，我們能做的就是做好所有的后勤服務(wù)、提供他所需的一切物質(zhì)幫助和情感陪伴。
偶爾，我們周末會(huì)一起運(yùn)動(dòng)、傍晚會(huì)一起散步聊聊天，聊聊他感興趣的話題，不給他施加任何精神壓力。我也一直告訴自己，他是我們的孩子，他借助我們的身體來(lái)到這個(gè)世界，不是我們的附屬品，而是獨(dú)一無(wú)二的個(gè)體存在，因緣際會(huì)讓我們成為這一世的父母子女，我們都萬(wàn)般珍惜這一世的緣分。
我也不需要拿他跟任何別人家的孩子比較，無(wú)論怎樣他都是我們熱愛(ài)的孩子，我們只需要引領(lǐng)他走在健康光明的道路上，讓他獨(dú)立地做他自己就好。
孩子英俊帥氣、正直善良、內(nèi)斂真誠(chéng)，常常懂事到讓人心疼，不需要任何名牌的衣服鞋子，不需要任何大牌的電子產(chǎn)品，也不需要零花錢(qián)……他在物質(zhì)生活方面非常寡淡，從不與任何人攀比，有自己的是非觀、判斷力及獨(dú)立思想。
在我忙碌的時(shí)候，他會(huì)幫著照顧家，尤其是照顧行動(dòng)不便的爸爸。他說(shuō)：“媽媽?zhuān)铱隙ㄕ疹櫟貌蝗缒銓?zhuān)業(yè)，但是你放心，有我在，肯定不會(huì)讓他碰著、餓著�！�
有時(shí)候，他會(huì)問(wèn)問(wèn)家庭開(kāi)銷(xiāo)及收支情況，跟我說(shuō)：“媽媽?zhuān)銈儽M管花，不要想著給我攢錢(qián)留錢(qián)，我相信自己不會(huì)餓死的�！编牛∥疫�說(shuō)什么呢，這些就夠了！
高考前，他就跟我推心置腹了，他說(shuō)：“媽媽?zhuān)疫@幾年也沒(méi)怎么好好學(xué)習(xí)，成績(jī)狀況你我都清楚，我希望自己不要離開(kāi)上海，報(bào)考一個(gè)務(wù)實(shí)的專(zhuān)業(yè)，將來(lái)得有飯吃�！�
我們達(dá)成了一致意見(jiàn)，他靜靜地學(xué)習(xí)，我們安靜地陪伴，然后平靜地參加了高考，一起商量著填了志愿表。等待的日子對(duì)他來(lái)說(shuō)是煎熬，我們鼓勵(lì)他出去走走，安慰他接受一切可能的結(jié)果。
高考不是很理想，考取了一個(gè)普通本科，專(zhuān)業(yè)還可以。孩子很內(nèi)疚，覺(jué)得對(duì)不起父母。沒(méi)有什么對(duì)不起我們的，要對(duì)不起的也是他自己吧！
我們沒(méi)有責(zé)備他，也無(wú)需責(zé)備，高考很重要，但不是唯一機(jī)會(huì)，人這一生各種大考小考多著呢，來(lái)日方長(zhǎng)，需要一次又一次地迎接考試，需要踏踏實(shí)實(shí)慢慢來(lái)。通過(guò)高考，我想他也有了更深層次的理解和感悟了吧，不需要我們太多操心，未來(lái)的道路，希望他勤奮努力、自立自強(qiáng)、勇敢堅(jiān)定，能夠活成他自己想要的樣子。
丈夫完全離不開(kāi)人，感恩社會(huì)20年的關(guān)注
至于我們自己，一切都好，真的都還好。
只是隨著年齡的增加、本身疾病的進(jìn)展，杰的身體狀況更不自主，已經(jīng)完全離不開(kāi)人了。我自己今年也“增加”了一些疾病，往返醫(yī)院，吃藥看病，就診復(fù)診，無(wú)限循環(huán)，但這些又能怎樣呢，不過(guò)是所有普通人的人生常態(tài)和現(xiàn)狀罷了。
我們所有人都一樣，從始至終都走在一條人生的單行道上，看夠了四季更迭和人生風(fēng)景、相互陪伴著經(jīng)歷過(guò)這一程就足夠了。
所有的難，都早已不再是難，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已風(fēng)輕云淡。所有曾經(jīng)經(jīng)歷和正在經(jīng)歷，以及將來(lái)需要經(jīng)歷的，一切也都會(huì)隨云煙而去。
生活在當(dāng)下，我們已經(jīng)不需要再證明什么，更不需要再向任何人展示和述說(shuō)什么，而且我從不喜歡示弱，痛也罷樂(lè)也罷，如人飲水冷暖自知。
幸運(yùn)的是，在經(jīng)歷了無(wú)數(shù)春夏秋冬的洗禮和歷練之后，我依然無(wú)限熱愛(ài)這黑白交加的生活，依然無(wú)限熱愛(ài)這個(gè)繁花似錦的多彩世界。
小雪家中種植的盆栽
過(guò)去的已然過(guò)去，來(lái)日已不方長(zhǎng)，能夠把握的，唯有當(dāng)下，此時(shí)此刻。
感謝《澎湃新聞》，感謝記者陳斯斯的持續(xù)報(bào)道和關(guān)注，感謝同學(xué)老友的關(guān)懷和尊重，感恩20年來(lái)，一直給予我們無(wú)私幫助的吳阿姨，愿好人都一生平安。
弘一法師說(shuō)：“終有一天，你會(huì)靜下心來(lái)，像個(gè)局外人一樣回顧自己的故事，然后笑著搖搖頭，浮生不過(guò)夢(mèng)一場(chǎng)，一切皆過(guò)眼云煙，努力了，盡心了，珍惜了，得失看淡，就問(wèn)心無(wú)愧，坦然前行，你若不傷，歲月無(wú)恙。能夠治愈你的，從來(lái)都不是時(shí)間，而是內(nèi)心的那份釋?xiě)押兔靼住！边@句話，送給自己，也送給大家。
20年，恍如一瞬，今年之后，我想不會(huì)再有文字記錄了。我只想把我們的家，把自己的余生安頓好，安靜知足，自在生活。也感謝這20年的陪伴，所有人，所有事。謝謝！
來(lái)源：小雪
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