近日， “五個小超人的爸爸”賬號引發(fā)關注，5人都是兒童罕見病患者的父親。因需巨額治療費用，五個人抱團開通短視頻賬號，穿裙子、剃光頭、跳舞直播希望尋求幫助。
12月13日，九派新聞聯(lián)系到“五個超人的爸爸”，他們稱，5個孩子同患神經母細胞瘤四期高危。他們表示，直播的收入都會對外公開，現(xiàn)在賺了100多萬，“但是我們需要600多萬”。他們稱，這筆錢沒分，哪個孩子急需錢時就拿出來用。
談到孩子病情，小凡爸爸李章兵稱，5歲的小凡每天都要到醫(yī)院檢測血象，最長隔一天來一次，做血象檢測時，自己淡定地捏著棉簽�！笆稚先轻樠�，他已經習慣了�！�
子恒爸爸解道成稱，孩子做化療頭發(fā)一片一片掉，滿床的頭發(fā)，孩子不愿意剃頭，后來自己陪孩子一起剃。16歲的大兒子得知弟弟生病，以前一頓飯吃10塊錢，現(xiàn)在只吃1塊錢的面包。解道成落淚表示：“天塌下來，爸爸會頂著，好好上學，不要胡思亂想�！�
爸爸李章兵表示“我不管別人怎么說，從來沒有說過要放棄他。醫(yī)生說治愈率只有20%，可能真的人財兩空，”傾盡所有，我想盡一個父親的責任，直播是唯一的希望。“
一起開直播前，攸攸爸爸卯升閱曾單獨開直播帶貨，“從早上9點播到了凌晨4點，掙了幾百塊錢，看一直有人在，就一直沒下播，多熬幾分鐘就多一個人看見我。”
5個爸爸在直播時嘗試過很多種內容形式，包括穿裙子“跳小天鵝”。直播間里有人問，“你們老婆不覺得丟臉嗎？”，小凡媽媽表示自己只有心疼，“我沒覺得他丟臉，我覺得他是最棒的丈夫和爸爸”。
直播期間，有大學生給5位爸爸點了兩三百萬的贊，也有小孩轉來25元錢，“他說叔叔這是我攢的生活費，全給你吧�！�
他們還表示，有很多品牌方曾聯(lián)系他們直播帶貨，“不是說我們不去帶貨，就是怕把那個（不好的）貨帶出去”，他們稱，很多人都是抱著幫助他們的心態(tài)，如果有寄來的樣品和買來的貨不對版，他們擔心會寒了好心人的心，因此不敢選品。
此前據(jù)媒體報道，“五個爸爸”分別來自云南曲靖、貴州畢節(jié)和云南昭通，年齡最大的40歲，最小的30歲，他們的孩子都患有被稱為“兒童癌癥之王”的神經母細胞瘤。為給孩子籌措治療費，他們開啟了直播之路。
5個爸爸直播跳舞 圖源：新黃河
5位爸爸跑過外賣，去工地打過零工，但是由于孩子隨時隨地都需要人，工作不得不斷斷續(xù)續(xù)進行。
媽媽們24小時陪著孩子，爸爸們想方設法賺錢，5個家庭都是如此分工。異鄉(xiāng)求醫(yī)、沒有固定收入，負債是他們的共性。隨時供不上的治療費也是他們共同面對的難題。
據(jù)不完全統(tǒng)計，5個孩子的花費在20萬元到近百萬元不等。
因為不能長時間從事一份工作，孩子們的治療費又迫在眉睫，孩子爸爸們便想試試通過網絡直播的形式籌措治療費。于是，他們在短視頻平臺注冊了賬號，取名“五個小超人的爸爸”，簡介里寫道“我們是五個神母（神經母細胞瘤）家庭，正在為五個小超人抱團打怪獸”。
幸運的是，開播伊始，他們就遇上一位粉絲較多的主播，該主播在得知他們的故事后，將他們的直播鏈接分享到了自己的粉絲群，當天，觀看直播的人數(shù)有2000余人。
截至發(fā)稿前，賬號“五個小超人的爸爸”已有粉絲29萬，部分直播比較火爆。
來源：綜合九派新聞、新黃河等
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女兒洗澡時下體出血確診患罕見病 家長：無藥可醫(yī)
“孩子下體怎么出血了？”
三年前，給女兒小布丁洗澡時，薛文的愛人突然發(fā)現(xiàn)異常。當時孩子才不到六歲。
他們到醫(yī)院診斷，醫(yī)生安排做了一系列檢查，最終確診McCune-Albright綜合征（下簡稱MAS）。
“這是罕見病，沒得治�！贬t(yī)生告訴薛文。MAS是一種先天性內分泌障礙疾病，列于國家第一批罕見病目錄內。它由基因突變引起，典型表現(xiàn)包括外周性性早熟、皮膚牛奶咖啡斑和骨纖維發(fā)育不良，發(fā)病率為十萬分之一到百萬分之一，至今無特效藥可治療。
多個機構2023年共同發(fā)布的《中國兒童McCune-Albright 綜合征診療共識》提到，患病的孩子，出生時或出生后一般有大面積的淡棕色“胎記”，常見于頸部、臀部，嬰幼兒期就會出現(xiàn)假性性早熟，長大一些后會說骨頭痛，也容易骨折，但三聯(lián)征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多會發(fā)生內分泌系統(tǒng)病變，在幼兒期可能出現(xiàn)莫名的陰道出血、乳房發(fā)育、卵巢囊腫等，男童則以一側或雙側睪丸增大和（或）睪丸B超檢查異常更常見，約占85%。
打電話告知愛人這一消息時，薛文忍不住嚎啕大哭。
一輩子都沒得治？
薛文是江西南昌人，鐵路系統(tǒng)的一位職工。
2021年8月31日晚，薛文愛人張羅著給女兒小布丁洗澡，發(fā)現(xiàn)孩子下體出血。
第二天去兒童醫(yī)院檢查，最初懷疑是性早熟，排除后，醫(yī)生問起，孩子身上有沒有灰斑。
薛文愣了一下，說孩子出生時，身上是有一大塊胎記，從左側腰部到大腿，整個一片，顏色有點像拿鐵咖啡。
薛文的心，懸了起來。之后，醫(yī)生開了住院單�！鞍职郑也幌胱≡谶@兒。”小布丁撲到薛文懷里哭了起來，這是女兒第一次住院。
薛文只能含淚安撫，哄著小布丁去做檢查，一天抽了三次血。
曾有從軍經歷的薛文是一個不怕痛的錚錚硬漢。如今，他卻見不得女兒流血，聽不得小布丁哭著喊疼。抽血時，薛文會把小布丁的眼睛蒙住，自己把頭轉向一邊。
醫(yī)生看到化驗單后，把他叫進去，說這很可能是MAS，并介紹了很多這種病的情況。
當時薛文腦子一片空白，連疾病名字都記不住，只是不斷的追問醫(yī)生，“該怎么治？”
“這個是罕見病，沒得治�！贬t(yī)生只能如實回答。
“一輩子，都沒法治？”薛文接受不了這個結果。
“在過道里哭，在角落里哭，在人來人往之間哭，在女兒看不見的地方，茫然無措地哭。女兒漸漸適應了在不同檢查室間流轉，但在她看不見的地方，我成了個徹頭徹尾的淚人�！彼f。
第二天，他們又跨院做了骨掃描。醫(yī)生說，做骨掃描要提前注射顯像劑，輻射極大。做完之后，要立刻喝足2000ml的水，迅速將顯像劑排泄掉。
薛文當即去買了水，告訴孩子，“寶貝，你要把這些水都喝完，發(fā)瘋一樣的，喝得越快越好�！笨吹胶⒆訛殡y和委屈，他又指了指多出來的四瓶，“是多了點。你喝多少，爸爸陪你喝多少”。
一人四瓶，每人2000毫升�！斑@場仗，我陪她打。”薛文暗暗下了決心。
掃描結果很快出來，五歲九個月的女兒，確診MAS。
薛文帶小布丁逛商場
防范體內的“小怪獸”
“沒有醫(yī)，沒有藥，沒辦法”。這是薛文陪小布丁住院那幾天聽過最多的回答。
而且，因為是基因突變引起的，也沒有辦法預防。
醫(yī)生們都安撫薛文，要放平心態(tài)，做好準備，孩子出現(xiàn)癥狀時，及時就醫(yī)即可。
但薛文不想認命，也不希望小布丁認命。
薛文的工作是兩班倒，下班之后，就發(fā)瘋似地查閱國內外醫(yī)學資料，為了了解國外最新研究進展，他用翻譯軟件一個單詞一個單詞地查。
薛文回憶，“剛確診那幾個月，是最難熬的。半夜經常睡不著，查文獻，查到兩三點，第二天還得上班，五六點得起來。如果還是睡不著，就接著查，一直查到天亮，然后去上班�！�
查詢過程中，他加入了MAS病友群。
薛文發(fā)現(xiàn)，大家情況各有不同，疾病表現(xiàn)部位不一，癥狀輕重不一，嚴重一些的孩子，兩三歲時腿部就有畸形了。纖維骨組織代替了成骨組織，也容易導致骨折，盡管骨折幾率要比瓷娃娃（成骨不全癥）低一些，但如果不及時治療，還可能會惡化為骨肉瘤，就會比較麻煩。有的MAS患者還患有其他不同罕見病，而且在中國的病友群中更為普遍。
讓薛文稍稍安心的是，這種病大多數(shù)不會影響預期壽命，“因這個病而離開的孩子，非常少”。遺憾的是，2022年，他目睹了兩個患病孩子離世，一個半歲，一個17歲。
薛文了解到，MAS患者中，女孩子更多一些，成年之后，乳腺癌的發(fā)生率也會稍高一些。
確診之后，女兒的街舞課就停了。當時小布丁還在讀幼兒園大班，薛文就告訴她：你的身體里邊有一個小怪獸，因此不能去劇烈運動，如果把它喚醒，就會比較麻煩。這樣，孩子就會知道保護自己。
薛文也猶豫過要不要講，但交流中發(fā)現(xiàn)，有些家長的“病恥感”比較強，不會跟外人講，甚至不會給孩子講，但等孩子到了青春期，就會出現(xiàn)不理解。這些孩子會說，“為什么我得這個病”，“從小到大也沒人跟我說”，等等。
如今小布丁已經上了小學。每次上學前，薛文都會反復叮囑女兒，不要跑跳，不要劇烈運動。放學之后，也會先問，有沒有不舒服的地方。
“這可能是很多家長討厭的方式，強植入，但對我們來說，沒有辦法。”薛文說。
薛文帶小布丁出游
“想戰(zhàn)勝它”
對薛文來說，內心還有一處隱痛。那就是女兒出生的時候，就伴有一大片咖啡斑，他記得當時醫(yī)生只說是“胎記”，如果當時能多一些警覺的話，可能早就能發(fā)現(xiàn)了，他們也好早做準備。
現(xiàn)在的治療方式，只能是定期去輸雙磷酸鹽，可以緩解骨痛，減少骨折風險。
薛文說，“一些罕見病領域的朋友總是告訴我，要和疾病和平相處，我最不喜歡聽這句話。它已經奪走了我孩子的健康，我為什么還要跟它和平共處？我的目標就是要打敗它！”
可這只憑個人力量難以完成，自1936年MAS首次命名之后，還沒有成功治愈的案例。
薛文就想成立一個病友組織，希望能引起藥企注意，推動藥物研發(fā)，也能和醫(yī)護人員多多交流，減少誤診，病友之間還可互助。
以往雖然有一些病友群組，但只能交流信息，很難集體對外發(fā)聲。
沒想到，薛文想法說出后，幾百人的病友群里質疑聲一片，甚至懷疑薛文是騙子，是醫(yī)托，是覺得有利可圖，不然不會去做這件事的�！安簧俨∮阎八奶幥筢t(yī)，都被騙怕了�！毖ξ囊埠軣o奈。
好在他們還有個幾十人的小群，商議之后，就有了“骨力”——中國第一個FD/MAS患者組織。
“骨力”，也是“鼓勵”的諧音。
患者組織成立之后，薛文的時間就更緊張了。既要正常上班，還要陪伴家人，同時還要組織病友分享，聯(lián)絡醫(yī)生專家，學習公益技能。
薛文感慨，當年從軍的經驗派上了用場，在部隊時，學會了如何思考，獨立完成任務�！艾F(xiàn)在做公益也是，做出一個決策前，會站在第三方角度先審視一遍，是否可行，效果如何。”
“希望我們能學會自救”
三年過去，“骨力”病友群已發(fā)展到近千人，開辦了多次病友工作坊。今年9月，他們還第一次舉辦了專家交流會，將全國十幾位MAS領域的醫(yī)生請到現(xiàn)場，圓桌交流。
更重要的是，他們收集并積累了第一手的病患數(shù)據(jù)，目前已經達到484份。
在此基礎上，他們也發(fā)現(xiàn)了一些認識的盲區(qū)。
比如，有一位專家認為，MAS發(fā)病患者在三歲時最少，五六歲時最為常見。但“骨力”的數(shù)據(jù)顯示，他們的樣本中，三歲時發(fā)病是最多的（49例），其次是一歲（44例），然后才是五六歲（42例）。在性別比例上，男女比約為1:1.6，在發(fā)病年齡上，未成年約是成年的2倍。
在發(fā)病區(qū)域上，江蘇、山東、浙江、河南、廣東五省患者人數(shù)最多。
同時，基于這一數(shù)據(jù)，他們還發(fā)現(xiàn)樣本數(shù)據(jù)與國外醫(yī)學界對MAS三聯(lián)征界定的不同。有一些病患，只有單發(fā)FD（骨纖維異常增殖癥），還有一些單發(fā)假性性早熟，或者牛奶咖啡斑，或者只有兩個特征，但他們基因突變的位置是同一個。
在近兩年的國內罕見病目錄調整中，已經把FD歸入到MAS之內。
薛文把這些數(shù)據(jù)“脫敏”之后，公開分享出來，交給需要的醫(yī)療機構和科研機構。在他看來，這不是一家組織的“核心資源”，而推動醫(yī)患的互動交流，才能讓病患數(shù)據(jù)發(fā)揮最大作用。
聯(lián)合在一起之后，病患家庭有了更多的學習機會，也更容易被外界看到。
今年夏天，薛文就和小布丁去南京參加了“罕罕漫游”公益活動，之前只在節(jié)目中見過的明星，也來到了現(xiàn)場。
薛文感慨，這是小布丁這3年來第一次真正意義上的出省旅游，“第一次去博物館，第一次看恐龍化石，第一次接受采訪，第一次和爸爸單獨出去旅游，第一次獨立洗澡、單獨睡一張床，第一次大雨中游玩紅山動物園。這三天，讓我重新認識了自立的小布丁。”
“我見過太多的求救，希望我們能學會自救。想跟MAS說不的人，都是我新的戰(zhàn)友�！毖ξ恼f。
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