文/牛荷
“現(xiàn)在的核心問(wèn)題是救命，希望讓這群人活下去�！痹谂c一家藥物研發(fā)企業(yè)的交流中，蔡磊說(shuō)，他在盡全力推進(jìn)藥物研發(fā)，因?yàn)榱艚o他的時(shí)間不多了。那天下午，這場(chǎng)交流持續(xù)了近3個(gè)小時(shí)，少有停歇。而這，只是蔡磊的日常片段。
蔡磊最為人熟知的身份是京東集團(tuán)副總裁，同時(shí)他也是一名漸凍癥患者。2019年，他被確診為此病，但患病后他并未止步，而是近乎瘋狂地投入到這場(chǎng)新的戰(zhàn)斗中。目前，他已成立了專(zhuān)做漸凍癥藥物研發(fā)的投資公司和公益基金；全世界找尋科學(xué)家團(tuán)隊(duì)和創(chuàng)新型藥企，推動(dòng)10余條藥物研發(fā)的管線；建立起一個(gè)高效動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地以及囊括數(shù)千名漸凍癥患者信息的數(shù)據(jù)平臺(tái)……
看到這些，很多人都認(rèn)為蔡磊的身體狀態(tài)還不錯(cuò)，可他知道自己的身體正不可逆地惡化，已無(wú)法自行完成穿衣、吃飯、洗漱這些看似輕而易舉的事�！斑@些都不重要，重要的是我還能為這個(gè)疾病奮斗多長(zhǎng)時(shí)間，倒下后誰(shuí)能‘接棒’現(xiàn)在的工作？”
蔡磊在外出途中（圖 王浩/攝）
漸凍癥的治療是困擾全世界的醫(yī)學(xué)難題，多年來(lái)藥物研發(fā)一直沒(méi)有實(shí)質(zhì)性突破�；颊咴诖_診后，往往病情會(huì)迅速惡化，平均生存期只有3-5年。目前，醫(yī)學(xué)界對(duì)此能做的也僅僅是延緩患者的生命。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，世界范圍內(nèi)漸凍癥患者約50萬(wàn)人�；颊呷藬�(shù)少、疾病相關(guān)數(shù)據(jù)的缺乏、藥物利潤(rùn)不高、社會(huì)關(guān)注度低，這些因素都導(dǎo)致藥物研發(fā)和治療方案一直鮮有重大突破。
無(wú)藥可治
對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，三四十歲可能意味著人生最好的時(shí)候剛剛來(lái)臨，準(zhǔn)備要大干一番，不會(huì)有人愿意在這個(gè)時(shí)候面對(duì)死亡。然而，這塊巨石卻突然毫無(wú)征兆地砸向了蔡磊。
生病前的蔡磊，一直處于高強(qiáng)度的工作中。他形容這種狀態(tài)就像“備戰(zhàn)高考”，工作到晚上十二點(diǎn)以后是常態(tài)，趕上有項(xiàng)目需要推動(dòng)，熬夜通宵更是家常便飯。
在十多年如一日的奮力拼搏下，蔡磊收獲了一連串光鮮的頭銜，包括“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、國(guó)家級(jí)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)成功者、中國(guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者……他還多次出版頗有影響的專(zhuān)著，同時(shí)擔(dān)任多所重點(diǎn)院校的校外導(dǎo)師。家庭方面也找到了人生伴侶，2019年，41歲的他擁有了一個(gè)可愛(ài)的兒子。
無(wú)論從哪個(gè)角度看，他都是佼佼者，是大眾所認(rèn)知的成功人士，人生贏家。一切都朝著更好的方向前進(jìn)，然而，命運(yùn)的軌跡卻突然打個(gè)了“巨彎”。
2018年下半年，蔡磊突然發(fā)現(xiàn)小臂上的肌肉開(kāi)始持續(xù)跳動(dòng)，當(dāng)時(shí)他以為是工作緊張、焦慮引起的，加上快節(jié)奏的工作狀態(tài)，雖有疑惑但并未在意。半年后，這種癥狀沒(méi)有絲毫好轉(zhuǎn)，反而愈演愈烈，察覺(jué)到不對(duì)勁的蔡磊立即到醫(yī)院就診。
2019年9月，經(jīng)過(guò)一系列檢查，北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升給出了最終的診斷結(jié)論——肌萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱(chēng)的漸凍癥。
漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，本質(zhì)上與老年癡呆癥和帕金森病一樣，屬于神經(jīng)退行性疾病，都存在神經(jīng)細(xì)胞不明原因丟失的情況。“帕金森主要是中腦的多巴胺神經(jīng)細(xì)胞丟失，而漸凍癥則是大腦和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐漸減少，患者的運(yùn)動(dòng)能力逐漸喪失，肌肉也因此失去營(yíng)養(yǎng)支持，逐漸萎縮�！狈畺|升對(duì)中國(guó)新聞周刊說(shuō)。
患病后，漸凍癥患者對(duì)自己身體的控制權(quán)會(huì)被一點(diǎn)點(diǎn)吞噬，運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽和呼吸功能出現(xiàn)不可逆退化，直至呼吸衰竭生命結(jié)束。最殘酷的是，患者能清醒看到自己逐漸被“封凍”的全過(guò)程，無(wú)藥可治。
“這種打擊是毀滅性的。當(dāng)真切地面臨死亡時(shí)，人生中遇到的所有困難都變成了小事，不值一提。”聽(tīng)到確診結(jié)論時(shí)，蔡磊當(dāng)時(shí)五雷轟頂。在他以往的認(rèn)知里，從不認(rèn)為自己會(huì)和一名絕癥患者劃上等號(hào)，住院檢查時(shí)依然是這種心態(tài)。他在醫(yī)院的絕癥病房里，真實(shí)感受到了什么叫“人間煉獄”。這里的每個(gè)人時(shí)刻都可能面臨著死亡，承受著心理和身體的雙重打擊。
“你無(wú)法想象，臨床的病友，白天還有說(shuō)有笑，晚上突然鮮血噴灑一地，最終搶救無(wú)效死亡，會(huì)給旁邊的人帶來(lái)怎樣的內(nèi)心沖擊�！辈汤谡f(shuō)，在這種環(huán)境下，每一天對(duì)他而言都是地獄。
沒(méi)有人愿意成為其中的一員。但隨著與病友的相處加深，蔡磊開(kāi)始逐漸接受這一切。住院期間，蔡磊聽(tīng)了李開(kāi)復(fù)的《向死而生》，開(kāi)始審視過(guò)去的生活，直視疾病和死亡�！澳嵌螘r(shí)間考慮最多的是死亡之前要做什么事，因?yàn)榭範(fàn)帥](méi)有任何意義，要想辦法盡量延緩生命”。
隱秘的群體
早在1830年，就有醫(yī)生開(kāi)始在法國(guó)和英國(guó)的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)上描述與漸凍癥類(lèi)似的病例。1874年，現(xiàn)代神經(jīng)病學(xué)之父、法國(guó)科學(xué)家讓·馬丹·沙爾科通過(guò)臨床和病理研究確定了這種疾病，并將其命名為肌萎縮側(cè)索硬化癥。
這個(gè)疾病在不同國(guó)家有不同叫法，在法國(guó)被叫做夏科�。–harcot），在美國(guó)被稱(chēng)為盧伽雷�。↙ou Gehrig），在英國(guó)被稱(chēng)為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。但這些名字都過(guò)于專(zhuān)業(yè)，而漸凍癥一詞的出現(xiàn)則形象地表述了這種疾病。
“‘漸凍癥’或‘漸凍人’并不是學(xué)術(shù)上的叫法，它是民間的一個(gè)俗稱(chēng)，最早起源于中國(guó)臺(tái)灣。不過(guò)后來(lái)漸凍癥還會(huì)被用來(lái)形容其他有類(lèi)似癥狀的病癥，涵義就沒(méi)那么精確了�！狈畺|升解釋道，現(xiàn)在公認(rèn)漸凍癥專(zhuān)指肌萎縮側(cè)索硬化癥。
盡管存在已久，但人們對(duì)漸凍癥的了解十分有限。或許，在提起漸凍癥時(shí)，很多人腦海中立馬浮現(xiàn)的是與病魔抗?fàn)?0多年的著名物理學(xué)家霍金，但也僅限于此。2014年，由美國(guó)波士頓學(xué)院前棒球選手、身患漸凍癥的Pete Frates（已去世）發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球，僅兩個(gè)月就籌募得上億美元。至此，漸凍癥才得以走進(jìn)大眾視野。
一般來(lái)說(shuō)，漸凍癥的死亡率要比帕金森和老年癡呆高得多，后兩者平均生存期都在十年。漸凍癥相對(duì)比較惡性，發(fā)病比較年輕。
國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室牽頭制定的《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《診療指南》）指出，歐洲及美國(guó)漸凍癥的發(fā)病率是（2-3）/10萬(wàn)，患病率為(3-5)/10萬(wàn)。
樊東升團(tuán)隊(duì)根據(jù)2012—2016年的醫(yī)保數(shù)據(jù)，精準(zhǔn)得出中國(guó)大陸漸凍癥的發(fā)病率是1.62/10萬(wàn)，患病率是2.97/10萬(wàn)。根據(jù)2021年5月全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)推算，每年新增的病人大約23000人，每年病人總數(shù)在42000人左右。
“理論上，按照1.62/10萬(wàn)的發(fā)病率推算，每年應(yīng)該有6萬(wàn)多的患者，而實(shí)際上只有4萬(wàn)多名患者。”樊東升認(rèn)為，這意味著，每年有2萬(wàn)多名患者，可能因?yàn)樵\斷不及時(shí)、治療不規(guī)范而去世，而他們本應(yīng)該有更長(zhǎng)的生存期。
樊東升團(tuán)隊(duì)曾做過(guò)一項(xiàng)中德漸凍癥治療狀況對(duì)比研究，北醫(yī)三院2000多名患者的生存中位數(shù)是61個(gè)月，將近5年時(shí)間，德國(guó)患者生存期中位數(shù)為63個(gè)月，兩者相差并不大。但平均到全國(guó)，這個(gè)生存期中位數(shù)就會(huì)被拉低，因?yàn)楹芏嗷鶎俞t(yī)院和醫(yī)生并不了解這種疾病。
這種疾病的誤診率不低，即使已經(jīng)確診，也需要每3個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次隨訪，確定是否存在誤診的情況。
樊東升團(tuán)隊(duì)開(kāi)展的一項(xiàng)針對(duì)1900名患者進(jìn)行的十年隨訪研究顯示，有193個(gè)病人在隨訪過(guò)程中一開(kāi)始被診斷為漸凍癥，在隨訪期間發(fā)現(xiàn)是其他疾病。這也就意味著，每10個(gè)診斷患者中，有1人可能會(huì)在隨訪期間發(fā)生變化。
這是一個(gè)常人無(wú)法想象的群體。他們大多呼吸困難，不能說(shuō)話，失去吞咽功能，甚至很難進(jìn)行交流。
“病友群里每天都會(huì)有新病友加入，每天也會(huì)有老病友離開(kāi)�！�30多歲的“石頭”（網(wǎng)名）也是一名漸凍癥患者，他現(xiàn)在已無(wú)法說(shuō)話。通過(guò)眼控系統(tǒng)，他對(duì)記者打下了這行字。
2007年“石頭”被確診為漸凍癥。如今，他無(wú)法說(shuō)話，只能通過(guò)眼控系統(tǒng)打字，也不能走路，呼吸依賴呼吸機(jī)，吃飯依靠胃瘺，活下去是他現(xiàn)在最大的心愿。
近年來(lái)，“石頭”與全國(guó)多地的病友有過(guò)接觸。據(jù)他描述，能通過(guò)網(wǎng)絡(luò)接觸到的病友，只是小部分，大部分病友因?yàn)椴〕潭�、年紀(jì)大等原因，并沒(méi)有機(jī)會(huì)在網(wǎng)絡(luò)發(fā)言，只是在沒(méi)人注意的角落里，靜靜地等待死亡。
大多數(shù)患者都會(huì)經(jīng)歷“震驚”“否認(rèn)”“（確診后）消極”“慢慢接受”這幾個(gè)階段的心理變化。前三個(gè)階段的心理震蕩，對(duì)病情的發(fā)展至關(guān)重要。樊東升說(shuō)，越早進(jìn)入“接受”狀態(tài)，對(duì)后續(xù)病情發(fā)展越好。他建議，在對(duì)病人治療的過(guò)程中，一定要從心理方面進(jìn)行干預(yù)，最好從診斷告知的那一刻就開(kāi)始。
與死神賽跑
“打字的錯(cuò)誤率越來(lái)越高了�！辈汤诔粤Φ靥鹩沂址旁谑謾C(jī)屏幕上，艱難地點(diǎn)擊到對(duì)話框入口。
這種情況在幾個(gè)月前還不存在，當(dāng)時(shí)他的右手還正常，現(xiàn)在右上肢力量嚴(yán)重下滑，右手只剩兩個(gè)手指還能勉強(qiáng)起作用。幾個(gè)月后，他的右手很可能會(huì)被“冰凍”，時(shí)間對(duì)他而言就是生命，分秒必爭(zhēng)。
蔡磊在回復(fù)手機(jī)信息（圖 王浩/攝）
大約90％的漸凍癥發(fā)病機(jī)制目前尚不明確。國(guó)內(nèi)外學(xué)者普遍認(rèn)為，發(fā)病是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果�！斑@個(gè)疾病比較棘手的是，很多患者發(fā)病時(shí)正值壯年，是家庭的頂梁柱，這種打擊對(duì)很多家庭無(wú)疑是毀滅性的。”蔡磊說(shuō)，他接觸過(guò)一名39歲的患者，也是一名成功企業(yè)家。不到1年時(shí)間，這名患者就發(fā)展到全身癱瘓，后來(lái)做氣管切開(kāi)手術(shù)才得以保命。如今，家庭和企業(yè)全線崩潰。
確診后，蔡磊開(kāi)始自學(xué)醫(yī)學(xué)知識(shí)，查閱了上千篇與漸凍癥相關(guān)的文獻(xiàn)，先后聯(lián)系了全球多位頂尖醫(yī)學(xué)家。做完這些，他發(fā)現(xiàn)，對(duì)患者來(lái)說(shuō)只能等死，因?yàn)闆](méi)有特效藥。
意識(shí)到這一點(diǎn)，蔡磊開(kāi)始與藥物研發(fā)的企業(yè)談合作，但基本都無(wú)功而返。因?yàn)榇笮退幤髮?duì)神經(jīng)退行性疾病的投資非常少，只有一些小型的創(chuàng)新藥企在做這件事，但后者又沒(méi)有足夠的資金支撐。
“人類(lèi)在發(fā)現(xiàn)這種疾病后的近200年間，投入上百億美元用于藥物研發(fā)，但都失敗了，完全不足以救命。”他直言，藥企誰(shuí)都不愿意在失敗率這么高的領(lǐng)域持續(xù)砸錢(qián)。
正常一款藥物，從動(dòng)物實(shí)驗(yàn)到臨床Ⅲ期，再到獲批上市，一般需要10多年時(shí)間。2019年11月，蔡磊開(kāi)始啟動(dòng)一系列“圍攻”漸凍癥的工作，包括成立專(zhuān)做漸凍癥藥物研發(fā)的投資公司，建立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地和漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)，搭建系統(tǒng)加快臨床驗(yàn)證，建立公益基金會(huì)，推動(dòng)藥物研發(fā)，在全國(guó)開(kāi)展患者治療辦法的調(diào)研等，想要努力壓縮這個(gè)時(shí)間。
他和樊東升團(tuán)隊(duì)合作設(shè)計(jì)了一個(gè)“以患者為中心、360度全生命周期”的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)，召集大量患者登記患病詳細(xì)信息，比如患者身心狀況、工作類(lèi)型、家庭背景、病情病理、發(fā)展速度、各種治療經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)、死亡原因等。截至目前，這個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)已觸及到大約七八千名患者，成為世界第一大民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺(tái)。
然而，相較于每年新發(fā)病例2-3萬(wàn)人，七八千的患者數(shù)目還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在蔡磊看來(lái)，沒(méi)有足夠的病人，很難加快推動(dòng)基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)，更不會(huì)有投資人愿意冒風(fēng)險(xiǎn)去砸錢(qián)投資�！笆袌�(chǎng)太小，藥物研發(fā)即使成功也無(wú)用武之地，這對(duì)投資者而言是巨大風(fēng)險(xiǎn)�！彼f(shuō)。
隨后，他又嘗試聯(lián)絡(luò)科學(xué)家，先后拜訪了100多位頂級(jí)神經(jīng)科學(xué)家。身體狀況好的時(shí)候，蔡磊一天可以拜會(huì)七八位，參加四五場(chǎng)會(huì)議。從這中間，他看到了一些希望。
2020年年底，蔡磊找到暨南大學(xué)粵港澳中樞神經(jīng)再生研究院陳功教授，說(shuō)服他開(kāi)始關(guān)注漸凍癥，一起推動(dòng)了一條重要的藥物研發(fā)管線。
在蔡磊看來(lái)，目前多數(shù)處于動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、臨床階段的藥物管線只是延長(zhǎng)幾個(gè)月生命，救不了命，能救命的藥物更可能處于基礎(chǔ)研究階段。
他曾不止一次表示，任何一個(gè)有助于治療攻克漸凍癥的科研渠道都不會(huì)放過(guò)，會(huì)迅速推動(dòng)合作�！凹词姑魈炷彻芫�的藥物就出來(lái)，但今天的每分每秒依然要繼續(xù)為推動(dòng)新藥研發(fā)而戰(zhàn)斗”。
不確定的未來(lái)
很多患者被確診后，并不甘心，會(huì)嘗試所有能想到的辦法，包括中藥、針灸、推拿、艾灸，甚至還包括一些“神藥”、“特異功能”。然而，所有的嘗試，都失敗了。
面對(duì)“無(wú)藥可醫(yī)”的困境，蔡磊認(rèn)為，最可靠的辦法，仍是加速推進(jìn)基礎(chǔ)研究的轉(zhuǎn)化。然而，科研轉(zhuǎn)化需要足夠的資金支持，他自己先后砸了上千萬(wàn)用于藥物研發(fā)，但這顯然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠�！坝行┧幬锏膭�(dòng)物實(shí)驗(yàn)，起步就有5000萬(wàn)。”他說(shuō)，“這意味著如果沒(méi)有更多的資本投入，藥物研發(fā)根本推進(jìn)不了。”
蔡磊正在嘗試?yán)懑煟▓D 王浩/攝）
從2020年下半年開(kāi)始，蔡磊開(kāi)始著手搭建國(guó)內(nèi)最大的漸凍癥藥物快速試驗(yàn)平臺(tái)。現(xiàn)在已初具規(guī)模。他分享，“這個(gè)平臺(tái)目前有數(shù)以百計(jì)的漸凍癥老鼠，效率極高，對(duì)于顛覆性藥物全部免費(fèi)開(kāi)放，而且動(dòng)物試驗(yàn)只需幾個(gè)小時(shí)就可以直接啟動(dòng)�！�
不過(guò)，要維持這個(gè)動(dòng)物實(shí)驗(yàn)平臺(tái)的成本并不低。據(jù)估算，每天一只小鼠的伙食費(fèi)3元左右；恒溫恒濕的動(dòng)物房成本費(fèi)分?jǐn)偟矫恐恍∈笊砩�，每只小鼠的年�?chǎng)地成本1000多元；每只小鼠做基因檢測(cè)花費(fèi)數(shù)百元。最后，只有四分之一左右的小鼠能用于實(shí)驗(yàn)，其他的則被淘汰。
折算下來(lái)，購(gòu)置和飼養(yǎng)一只實(shí)驗(yàn)小鼠，一年總開(kāi)銷(xiāo)約數(shù)千元。飼養(yǎng)1000多只實(shí)驗(yàn)小鼠，一年的開(kāi)銷(xiāo)就達(dá)數(shù)百萬(wàn)。小鼠的生命周期并不長(zhǎng)，用藥窗口很短，如果沒(méi)有新藥可以及時(shí)用上，那么前期飼養(yǎng)的所有費(fèi)用都會(huì)打水漂。
兩年來(lái)，蔡磊已推動(dòng)5款以上藥物的實(shí)驗(yàn)。而持續(xù)的藥物管線研發(fā)，需要足夠的資金支持，盡管此前他也收到過(guò)一筆不小數(shù)額的資金支持，但還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。為籌得足夠的資金，患病后，蔡磊先后開(kāi)展了200多場(chǎng)融資路演，每次堅(jiān)持三四個(gè)小時(shí)，但收效并未達(dá)到預(yù)期。
他也曾自信滿滿地發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”，帶頭捐100萬(wàn)元。他心想，7年前第一次“冰桶挑戰(zhàn)”就籌募了1億美元，加上他自己有一定影響力，怎么也能籌到1億人民幣，然而收效甚微。
“無(wú)數(shù)醫(yī)生告訴你，這個(gè)病無(wú)藥可治，讓你在死亡之前，提前做好心理準(zhǔn)備；很多人會(huì)對(duì)你表示同情，但是談到投資，很快就杳無(wú)音信……”一次又一次碰壁，雖然未曾放棄，但蔡磊也一度陷入絕望。
2021年9月的一天，在與投資方進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)10個(gè)多小時(shí)的交流后，最終以失敗告終。這讓蔡磊很絕望。會(huì)議結(jié)束，他沒(méi)讓司機(jī)一起跟著，自己步履蹣跚地離開(kāi)國(guó)貿(mào)大廈。當(dāng)時(shí)正是下班晚高峰，蔡磊面對(duì)熙熙攘攘的人群，顯得異常孤獨(dú)。他說(shuō)，仿佛自己一下子回到了20年前，在國(guó)貿(mào)工作時(shí)的無(wú)助場(chǎng)景。
當(dāng)天，他在朋友圈寫(xiě)道，“下午開(kāi)會(huì)淚流滿面，我沒(méi)有能力更快速支持藥物研發(fā)，又死了1萬(wàn)多病友，很難過(guò)�！�
而這樣的事還在持續(xù)發(fā)生。
去年11月中旬，之前承諾出資的兩個(gè)投資方，因?yàn)閾?dān)憂他的身體狀況，拖延或直接拒絕投入。蔡磊將公益基金會(huì)視作自己被病魔吞噬之前的奮力一搏，但現(xiàn)在推進(jìn)得異常艱難，因?yàn)楝F(xiàn)在的他，已經(jīng)雙手無(wú)力，甚至難以拿筆簽字了。
“雖然我能理解，但心里難免失望。畢竟之前都說(shuō)好，這是一場(chǎng)長(zhǎng)期的情懷支持，而不是短期就有回報(bào)的投資�！辈汤谡J(rèn)為，原因有兩個(gè)：一是漸凍癥的藥物研發(fā)太難，在投資方眼里，這是不可能實(shí)現(xiàn)的事情；二是他自己的身體狀態(tài)越來(lái)越差，可能撐不了多久，投資人從風(fēng)控角度予以拒絕。
截至目前，蔡磊所聯(lián)系的多個(gè)投資方基本都無(wú)疾而終，有的投資方雖然在前期給予承諾，但最后也不了了之。不過(guò)，他依然很有信心攻克漸凍癥,“會(huì)尋求從3-4個(gè)方向,同時(shí)攻克漸凍癥，把它干翻N次！”
蔡磊的夫人段睿，是一個(gè)喜歡做長(zhǎng)期規(guī)劃的人。現(xiàn)在讓她比較困擾的是，未來(lái)充滿了太多未知，比如發(fā)病速度、能否尋找到有效的治療方式、以什么樣的模式推動(dòng)新藥研發(fā)等。
“人自己在絕望的時(shí)候，去談幫助別人本身就是一件很艱難的事情�！倍晤Ｕf(shuō)，投資者能給到多少資金，決定了科學(xué)家在研究中能走到哪一步；病友們是否愿意耐心配合，是否接受付出不一定有回報(bào)，這些都是不確定的未知數(shù)。
“想做齊天大圣”
目前，國(guó)際上獲批治療漸凍癥的藥物，僅有利魯唑（力如太）和依達(dá)拉奉注射液兩種。但只能在一定程度延緩病情，效果很微弱，且依達(dá)拉奉注射液并非適用于所有患者。
“力如太”一天需服用2片，開(kāi)銷(xiāo)100多元，服用1個(gè)月，要4000元左右，長(zhǎng)期服用開(kāi)銷(xiāo)不小。然而，除了這兩款藥物，大部分病友都同時(shí)服用了不止一種藥物。蔡磊也不例外，他們都處在不斷“試藥”的狀態(tài)中。
段睿拿起一個(gè)醫(yī)藥箱，里面擺滿了大瓶小瓶的各類(lèi)藥品，這是蔡磊每天需要吃的所有藥物。以前蔡磊每天要吃60多個(gè)藥片，如今藥量雖然有所減少，但每日仍需服用20多個(gè)。
蔡磊現(xiàn)在每天需要吃20多片藥（圖 王浩/攝）
每種藥單獨(dú)獲批的時(shí)候，不會(huì)和其他藥品聯(lián)合檢測(cè)毒理、安全性數(shù)據(jù)。嚴(yán)格來(lái)講，這些藥物需要間隔開(kāi)服用，因?yàn)樗幬锫?lián)合使用，并未有相關(guān)的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)，可能聯(lián)合使用存在一定的相互作用，而這些作用是積極的還是消極的，目前還是個(gè)未知數(shù)。
患病后，蔡磊至少嘗試了30多種藥物和療法，很多都是實(shí)驗(yàn)室前沿藥物，名字甚至都不清楚。但他仍愿冒險(xiǎn)一試。有一次，某種藥物打進(jìn)身體后，他連續(xù)高燒了近一個(gè)月，也沒(méi)看到什么效果。
截至目前，蔡磊已經(jīng)推進(jìn)了10余條藥物研發(fā)的管線，大多數(shù)都還處于基礎(chǔ)研究階段，其中他比較期待的管線有5-6條。同時(shí)，他時(shí)刻關(guān)注最新前沿動(dòng)態(tài)，保持與科學(xué)家的交流。
“沒(méi)想到我的努力會(huì)掀起這么大波瀾。”蔡磊坦言，離攻克的目標(biāo)還有多遠(yuǎn)不好說(shuō)，但把他和所有的病友救活這個(gè)目標(biāo)卻很清晰。“很多科研工作和動(dòng)物實(shí)驗(yàn)到底能否成功，存在很大的不確定性，也可能全部失敗�！�
樊東升認(rèn)為，要實(shí)現(xiàn)完全根治漸凍癥，還有一定距離，但整體治療在逐漸向好發(fā)展，尤其是在提高患者生活質(zhì)量和延長(zhǎng)生存時(shí)間方面，北京、上海等一線城市的治療水平和國(guó)際上已較為接近，但對(duì)于一些偏遠(yuǎn)地區(qū)或醫(yī)療資源匱乏的地區(qū)，醫(yī)生對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)水平仍有待提高。
“以縣級(jí)市為城市定位，未來(lái)希望能實(shí)現(xiàn)‘一城一醫(yī)’的構(gòu)架，保證每個(gè)縣級(jí)市至少有一位醫(yī)生能專(zhuān)業(yè)治療漸凍癥，提高患者的治療可及性�！彼f(shuō)。
不過(guò)，蔡磊意識(shí)到，現(xiàn)在的身體狀況已經(jīng)支撐不了他“奔走”太久。得病之后，他將自己的微信頭像改為孫悟空，希望自己可以成為齊天大圣，“能量大又不懼艱難，即使被如來(lái)佛祖壓上百年依然不服，仍能打個(gè)天翻地覆。”
曾不止一次有人問(wèn)他，攻克漸凍癥能實(shí)現(xiàn)嗎？蔡磊認(rèn)為，這場(chǎng)抗?fàn)�，其�?shí)更多的是一場(chǎng)事關(guān)情懷的戰(zhàn)斗。他說(shuō)，“我始終堅(jiān)信漸凍癥可以被攻克”，距離這個(gè)目標(biāo)還有多遠(yuǎn)？或許近在咫尺，或許還要100年。
（文中段睿為化名）
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