（原標(biāo)題：“我命由我不由天！”兒子被診斷“活不過三歲”，他自制藥物為兒子續(xù)命……）
去年，云南昆明一位僅高中學(xué)歷的90后父親，因其大膽自制化合物為患有Menkes罕見病的孩子治病，沖進(jìn)了眾人的視野。他耗費(fèi)百萬在自家陽臺(tái)搭建實(shí)驗(yàn)室，在動(dòng)物和自己身上做實(shí)驗(yàn)后，將制成的組氨酸銅給孩子使用，讓孩子的生命得以延續(xù)至今。
2022年6月11日，父親節(jié)之際，徐偉接受《百姓關(guān)注》采訪時(shí)告訴記者，孩子剛剛過完3歲生日。有人說，這場(chǎng)孤獨(dú)的冒險(xiǎn)取得了勝利，堪稱“醫(yī)學(xué)奇跡”；但徐偉不這么想，作為一個(gè)“隱形學(xué)霸”，他認(rèn)為如今的結(jié)果基本符合預(yù)期。這種從實(shí)驗(yàn)中取得的自信甚至表現(xiàn)在即將開始的基因治療上。而從始至今，有一條看不見的線將這一切穿插起來，徐偉稱之為：強(qiáng)加給孩子的父愛。
徐偉和兒子的合照/圖來自徐偉微博
01
“他活過三歲 不算是奇跡”
Menkes綜合征是一種銅代謝異常疾病，目前大陸無上市藥物和成熟的治療手段可供患者治療，導(dǎo)致患此病的患者平均壽命只有19個(gè)月。很不幸，徐偉的兒子徐顥洋在他9個(gè)月大的時(shí)候，確診換上Menkes綜合征，被醫(yī)生“判了死刑”。
焦急之初，來不及做什么心理建設(shè)，徐偉只知道想盡一切辦法救孩子。他發(fā)現(xiàn)一種名叫組氨酸銅的化合物能夠緩解孩子病情，但遺憾的是這種試劑大陸并未上市，要用藥最近也需要去到臺(tái)灣，但疫情阻擋了他當(dāng)時(shí)唯一的去路。
自制藥的念頭遂迸進(jìn)了徐偉的腦海。
徐偉在實(shí)驗(yàn)室/圖來自徐偉微博
用機(jī)器翻譯論文確定組氨酸銅的配方、上網(wǎng)搜視頻學(xué)習(xí)每個(gè)設(shè)備的用法、動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、以身試藥......最終徐偉成功用自制的組氨酸銅延續(xù)了孩子的生命�？傆腥藭�(huì)反復(fù)問徐偉，給孩子用藥為什么那么干脆？
“沒什么好猶豫的，一切的恐懼源于未知，但有了學(xué)習(xí)和實(shí)驗(yàn)的過程，就會(huì)發(fā)現(xiàn)沒什么害怕的。組氨酸銅就是氨基酸和銅離子，都是人體必需的，只要不過量，不會(huì)有問題”。徐偉的回答總是胸有成竹，又帶著一絲云淡風(fēng)輕。
徐偉接受采訪時(shí)，孩子的3歲生日剛過去5天，一家人好好地慶祝了一番。
曾被斷言活不過3歲的孩子走到今天，徐偉并不認(rèn)為自己創(chuàng)造了奇跡，因?yàn)檫@背后的努力都有科學(xué)作為支撐：“第一我們一直沒放棄，第二他一直很開心，我接觸分子生物學(xué)以后才知道，開心的情緒可以影響人體內(nèi)的MRA表達(dá)，可以抵御自身疾病或提升自身免疫力”。
徐偉和兒子慶祝3歲生日
02
基因治療，互為最好的禮物
雖然組氨酸銅成功延續(xù)了顥洋的生命，但目前他依舊不是一個(gè)正常的3歲小孩。他不會(huì)說話，也不能叫爸爸。
徐偉認(rèn)識(shí)到，要徹底改寫孩子的命運(yùn)，基因療法勢(shì)在必行，第一步就是基因替代。
在此前很長(zhǎng)一段時(shí)間，徐偉賣車籌錢買猴做實(shí)驗(yàn)，尋求基因公司的幫助，已經(jīng)生產(chǎn)出了基因藥物——一種改造過的病毒液體。通過將這種液體注入患者體內(nèi)，細(xì)胞受到感染會(huì)把病毒里的DNA釋放出來，將人體需要的DNA放進(jìn)去。
徐偉進(jìn)行基因治療前期實(shí)驗(yàn)/圖來自徐偉微博
徐偉即將向孩子注射這樣的基因藥物。通過動(dòng)物實(shí)驗(yàn)觀察，雖然這樣的方法能夠取得良好的治療效果，但因?yàn)閷?shí)驗(yàn)條件差異，他并不能預(yù)判孩子注射后的情況。面對(duì)這樣的不確定性，徐偉依舊認(rèn)為自己是成功的：
“因?yàn)樗鞘澜缟系谝焕M(jìn)行基因治療的Menkes病患者，走到這一步，他已經(jīng)可以為后來的治療和藥物研發(fā)，提供有價(jià)值的醫(yī)療信息”。
基因治療會(huì)在父親節(jié)前后進(jìn)行。徐偉坦言自己從前從未留意過父親節(jié)，但這一次他對(duì)這個(gè)節(jié)日有了期待�！盎蛑委熓俏宜徒o孩子的禮物，如果能取得良好的治療效果，對(duì)我而言就是最好的父親節(jié)禮物了”。
徐顥洋/圖片由徐偉本人提供
03
“學(xué)有探奇索妙”：隱形學(xué)霸的探索之路
基因替代療法只是第一步，接下來徐偉會(huì)繼續(xù)研究基因編輯。這需要突破更多的技術(shù)壁壘，為此，徐偉已經(jīng)在準(zhǔn)備自考成人本科，甚至考慮讀研究生。
外界對(duì)徐偉的經(jīng)歷，給予眾多目光的原因之一在于，僅高中學(xué)歷的他取得自制藥救子的初步勝利，這件事存在矛盾性。
但徐偉說，學(xué)歷并不代表一個(gè)人的學(xué)習(xí)力。在他的書房，大量的生物化學(xué)類書籍讓人不明覺厲，但徐偉隨意一翻，多少能說出個(gè)中原理，這讓人感到驚訝。
徐偉書房里的專業(yè)書籍/攝影：李忠仝
但徐偉接下來的一句話解答了這個(gè)疑惑：“高中我除了英語成績(jī)不好，其他科目都是年級(jí)第一”。
至于為什么要輟學(xué)，他只用“各種各樣的原因”來總結(jié)。無論從前如何，徐偉表示，自己已經(jīng)在救子道路上打開了新世界的大門，找到了自己感興趣又自覺很有意義的事情。
“學(xué)有探奇索妙，其實(shí)這個(gè)過程蠻好玩的，實(shí)驗(yàn)不會(huì)欺騙你，通過這個(gè)過程不斷嘗試不斷創(chuàng)新，也許會(huì)發(fā)現(xiàn)很多不一樣的東西”。所以，盡管不迷信學(xué)歷，但徐偉依然想要深造的原因，除了是想為孩子提供更好的醫(yī)療條件，也是在盡己所能繼續(xù)探索未知的世界。
徐偉家陽臺(tái)實(shí)驗(yàn)室里的儀器/攝影：李忠仝
04
固執(zhí)的父愛：就算命不久矣 也該有所意義
如果說徐偉是一個(gè)偉大的父親，相信不會(huì)有人不同意。但徐偉本人卻給予了否認(rèn)：“我不偉大，我只是一個(gè)普通的父親，只是固執(zhí)了一點(diǎn)而已”。
一路走來，徐偉也遭遇過很多的質(zhì)疑和不理解。但他始終認(rèn)為：他不相信別人能做出來的藥，自己做不出來；就算真的不可能，他至少也需要通過嘗試，知道不可能的原因在哪里。
徐顥洋/圖片由徐偉本人提供
當(dāng)然，徐偉承認(rèn)在個(gè)人性格之外，這種固執(zhí)背后是對(duì)孩子深深的愛。
在走上自制藥這條路之初，他就認(rèn)為讓孩子的人生變得有意義更重要。方式可以是積極抵抗病魔，也可以是以身試法留下醫(yī)療信息以備后續(xù)研究，總之不能是被“判了死刑”以后，慢慢等待死亡。“或許這就是我強(qiáng)加給他的我所理解的一種愛吧”。
徐偉也希望，這樣固執(zhí)的愛能被越來越多的罕見病患者感受到。
據(jù)徐偉了解到的情況，目前國(guó)外相同技術(shù)原理的基因療法，患者需要支付的價(jià)格，折合人民幣上千萬。他猜測(cè)，這也是為何國(guó)內(nèi)無法普及基因療法的原因。而如果通過自己的經(jīng)歷能喚起更多的社會(huì)關(guān)注，能有捐助幫助藥企以更低的成本生產(chǎn)基因藥物，能有醫(yī)院就此發(fā)起臨床研究，將基因藥物用在患者身上，或許就能為罕見病患者帶來一線生機(jī)。
徐偉和兒子的合照
記者：趙園 李忠仝 編輯：張雅晶編校：胡玥 審發(fā)：石昌晗 | 
