一只黑色的怪物從泥潭中探出頭，在色彩繽紛的世界中，成為了唯一的黑暗。一個(gè)戴著粉紅色小帽的女孩在泥潭邊看著怪物，神色并不懼怕。“雖然不高興遇見你，但我們還是好好相處吧”——蕾蕾給自己的畫寫了這樣一段注解。
蕾蕾畫中一只黑色的怪物從泥潭中探出頭
蕾蕾的社交賬號(hào)叫“泡面小神仙”，簡(jiǎn)介一欄寫著“畫畫畫、拍拍照、寫寫詩(shī)、做做飯，做作的女中年病患”。2024年2月18日，蕾蕾自己在賬號(hào)上發(fā)布了最后一篇文章。4月3日，清明節(jié)前，38歲的她離開了這個(gè)世界。
35歲確診胰腺癌中晚期
一切，都要從四年前說(shuō)起。
2020年，蕾蕾在做每年的常規(guī)體檢時(shí)，發(fā)現(xiàn)B超異常。進(jìn)一步做CT檢查，診斷“胰腺癌中晚期，可能生命只有3-6個(gè)月”。那時(shí)，蕾蕾的女兒只有10歲。由于腫瘤包裹著血管，不能馬上進(jìn)行手術(shù)，醫(yī)生只能先給蕾蕾做化療，看后續(xù)是否有機(jī)會(huì)動(dòng)手術(shù)。
35歲生日當(dāng)天，蕾蕾進(jìn)行了第一次化療。化療帶來(lái)的一系列反應(yīng)，讓她始料未及，除了感受疾病帶來(lái)的身體變化，似乎什么都做不了。
一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病，讓蕾蕾?gòu)脑鹊拿β抵新讼聛?lái)。養(yǎng)病期間，甚至有點(diǎn)無(wú)所事事，身體條件允許的時(shí)候，蕾蕾開始想用畫筆和文字，記錄她患病的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。于是就有了“泡面小神仙”這個(gè)賬號(hào)。
蕾蕾畫作-《回家》
蕾蕾?zèng)]學(xué)過(guò)畫畫，但是她的作品卻有打動(dòng)人心的力量�！拔覀兝倮�，小時(shí)候就很有繪畫的天賦，沒(méi)學(xué)過(guò)畫畫，但跟著我到單位參加六一兒童節(jié)的畫畫比賽，她拿了一等獎(jiǎng)�！崩倮賸寢屨f(shuō)起她小時(shí)候的事，眼里閃著淚光，卻充滿著自豪和幸福。
蕾蕾第一次化療的效果非常好，腫瘤迅速縮小，醫(yī)生告訴她，這真的是個(gè)奇跡。后來(lái)，醫(yī)生和家屬都決定給蕾蕾進(jìn)行手術(shù)，把化療后已經(jīng)縮小的腫瘤全部切除。手術(shù)的前一天，2021年7月26日，蕾蕾畫了一幅畫，記錄了她手術(shù)前一天的心情，那是不知道結(jié)果是怎么樣的忐忑，也是對(duì)奇跡充滿了渴望的期盼。
手術(shù)很成功。術(shù)后康復(fù)期，畫畫成了蕾蕾記錄自己生活、情緒和身體變化的方式。畫里面的她戴著白色的帽子，因?yàn)榛熀螅^發(fā)掉了，喜歡戴一頂白色的帽子；有陣子，蕾蕾總是眩暈，畫中的她坐在一艘飄飄搖搖的小船上；她的畫里面漸漸有了那個(gè)她一直有些害怕，有些憎恨，卻不得不共處的黑色的“腫瘤君”……
噩耗再次傳來(lái)
術(shù)后一年腫瘤復(fù)發(fā)，她幾近放棄生的希望
可愛的女兒，愛她的丈夫和家人，生病后的蕾蕾，更加細(xì)膩地感受著活著的每一天。誰(shuí)又不貪戀這個(gè)充滿著愛和溫暖的世界呢？蕾蕾在“泡面小神仙”賬號(hào)上發(fā)布了更多插畫。除了給這個(gè)世界留下一點(diǎn)存在過(guò)的痕跡，蕾蕾還希望能夠通過(guò)自己的經(jīng)歷幫助到一些人。
評(píng)論留言中，有夸蕾蕾畫得好的，有被蕾蕾感動(dòng)的，也有陌生人總是在鼓勵(lì)她。蕾蕾關(guān)注著每個(gè)人給她的留言，只要有力氣，她都會(huì)回復(fù)網(wǎng)友們的各種問(wèn)題，回復(fù)那些善意的支持。
充滿期待地感受著身體的恢復(fù)，又戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地進(jìn)行每一次身體檢查�！澳[瘤君”再一次擠入了蕾蕾的身體和生活。術(shù)后一年，醫(yī)生確認(rèn)腫瘤復(fù)發(fā)。
這段時(shí)間，蕾蕾被病痛折磨得長(zhǎng)期失眠、疼痛難忍， “活著”對(duì)她來(lái)說(shuō)成為了一件十分艱難的事。她曾經(jīng)想，不再治了，沒(méi)有希望，又增加身體的痛苦。也許是媽媽推著坐在輪椅上的她在醫(yī)院里奔波，她感受到了親人隱忍卻無(wú)法控制的眼淚滴落在后頸；再或者是那個(gè)已經(jīng)十多歲但每天仍要黏著自己的女兒……至暗時(shí)刻的蕾蕾，重新燃起了生的渴望。
蕾蕾畫作-《堅(jiān)強(qiáng)的富貴竹》
2024年年初，蕾蕾在家里消化道大出血，昏迷高燒，半夜被丈夫發(fā)現(xiàn)歪在床邊睜著眼失去意識(shí)……緊急送到醫(yī)院后，醫(yī)生在搶救室里做最后的努力，家人眼睜睜看著紅色素和血壓驟降，做了最壞的打算，蕾蕾也做了最后的交代。
好在病情暫時(shí)控制住了，但不能一直待在搶救室�！八�(jīng)跟我說(shuō)過(guò)，真的到了那一天，我想去醫(yī)療照護(hù)病房度過(guò)最后的日子�！崩倮賸寢屨f(shuō)。
“吃到這口冰淇淋時(shí)
我才覺(jué)得我還是個(gè)人”
蕾蕾和家人選擇了浙江醫(yī)院醫(yī)療照護(hù)病房。蕾蕾丈夫滿臉疲憊、胡子拉碴地出現(xiàn)在浙江醫(yī)院醫(yī)療照護(hù)病房護(hù)士長(zhǎng)、浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心副主任項(xiàng)巧珍面前，說(shuō)了蕾蕾的病情，詢問(wèn)能否住院。當(dāng)天下午，家人們就陪著蕾蕾來(lái)了。
住進(jìn)醫(yī)療照護(hù)病房，蕾蕾似乎也安下了心來(lái)，家人排好了班，輪流照顧、陪伴她。浙江醫(yī)院醫(yī)療照護(hù)病房科主任、浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心副主任柴棲晨對(duì)蕾蕾的情況了然于胸，“終末期腫瘤患者會(huì)面臨很多問(wèn)題，醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)有疼痛科、腫瘤科、全科的專家共同參與，為他們提供醫(yī)療保障”。
項(xiàng)巧珍帶領(lǐng)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)也關(guān)注著蕾蕾的身體及心理情況。對(duì)這位年輕的患者，項(xiàng)巧珍會(huì)陪她聊天，蕾蕾在精神好的時(shí)候，也特別愿意分享和交流，她說(shuō)自己患病的經(jīng)歷，展示自己的畫作，訴說(shuō)她的遺憾、愿望、一點(diǎn)點(diǎn)喜悅，或是那些無(wú)奈……
那些終末期患者想要什么呢？項(xiàng)巧珍總是在想這個(gè)問(wèn)題，她希望在陪伴患者最后的日子里，能為他們帶去最后的安慰。
項(xiàng)巧珍護(hù)士長(zhǎng)（左）給蕾蕾喂冰淇淋
項(xiàng)巧珍“斗膽”給蕾蕾吃了冰淇淋。蕾蕾當(dāng)時(shí)在日記中寫道：“我處于禁食禁水的狀態(tài)，真的渴得要死，但是連水都不能喝一口，那是一種什么樣的絕望心情呢？那個(gè)時(shí)候我唯一想做的事就是喝一口冰冰涼涼的可樂(lè)，一口就可以。我以前最愛吃冰淇淋，現(xiàn)在已經(jīng)三年沒(méi)吃了。護(hù)士長(zhǎng)那天買了一個(gè)香草味的冰淇淋，用非常小的勺子舀了一點(diǎn)讓我嘴里含化，那一刻我就覺(jué)得，我還是個(gè)人。”
“病人首先是人，有七情六欲，有吃喝拉撒的正常需求。我想為他們做那么一點(diǎn)點(diǎn)，讓他們能夠在生命最后的階段，感受到自己作為人的存在。”項(xiàng)巧珍說(shuō)。
項(xiàng)巧珍不避諱跟蕾蕾談?wù)撍劳�。住進(jìn)安寧照護(hù)病房，蕾蕾多次思考過(guò)死亡這個(gè)話題，她也知道自己的生命已經(jīng)進(jìn)入了短暫的倒計(jì)時(shí)。病房里，溫柔的午后陽(yáng)光下，她們有時(shí)候會(huì)靜靜地談?wù)撍劳�，那一刻，似乎沒(méi)有恐懼，沒(méi)有迷茫。
沒(méi)多久，蕾蕾的媽媽，也可以和蕾蕾談?wù)撍劳隽�，她們一起選給蕾蕾穿的衣服，蕾蕾看中了一件，但又擔(dān)心有點(diǎn)貴。媽媽說(shuō)：“別怕貴，我們就買你喜歡的�！崩倮俪榭諏懥诉z愿清單，也給女兒留了詩(shī)，留了囑咐，安排好了一切身后事。她和項(xiàng)巧珍說(shuō)，當(dāng)安排好了這一切后，她整個(gè)人都放松了。
蕾蕾畫作-《歸途》
在醫(yī)療照護(hù)病房住了70多天后，今年清明節(jié)前，蕾蕾走了。在“泡面小神仙”賬號(hào)的最后一篇文章中，蕾蕾寫道：“啊，朋友啊，如果我即將啟程去遠(yuǎn)方，請(qǐng)你不必太過(guò)悲傷。也許遠(yuǎn)方的盡頭，正是美夢(mèng)成真的地方……”生前，她和丈夫一起整理了畫作和文字，授權(quán)給了浙江醫(yī)院及浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心。他們把書取名為《歸途》。和煦的陽(yáng)光下，草木自然的香味撲鼻而來(lái)，這就是蕾蕾留給這個(gè)世界的溫暖、愛和光。
蕾蕾發(fā)的最后一篇小紅書
“癌王”胰腺癌出現(xiàn)年輕化趨勢(shì)
為什么五年生存率僅有5%？
“醫(yī)生告訴我：‘胰腺癌難就難在沒(méi)有藥�！瘜�(duì)我來(lái)說(shuō)，這是在打一場(chǎng)注定會(huì)失敗的仗，區(qū)別在于我能堅(jiān)持多久�！边@是蕾蕾在《歸途》中寫的一段話。
浙江醫(yī)院腫瘤科副主任張宇主任醫(yī)師介紹，胰腺癌由于發(fā)病隱匿、病程進(jìn)展快、易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、無(wú)特別有效藥物，是消化道腫瘤中預(yù)后最差的，因此被稱為腫瘤界的“癌王”。
為何胰腺癌會(huì)那么難治療、五年生存率僅有5%？
張宇說(shuō)，這與胰腺所處的位置有很大關(guān)聯(lián)。胰腺位于人體上腹部和左季肋區(qū)之間，橫臥于胃部和腹膜后，其形狀為一長(zhǎng)條狀腺體。不同于其他器官是實(shí)質(zhì)性、有密度的，胰腺?zèng)]有包膜，組織疏松，靠近胃、十二指腸、膽囊、結(jié)腸等。無(wú)論是手術(shù)還是其他治療手段，在胰腺處理起來(lái)很棘手。
胰腺還有很特別的一點(diǎn)。張宇說(shuō)，它是兼顧消化與內(nèi)分泌兩個(gè)系統(tǒng)的，所以胰腺癌患者同時(shí)有消化道和內(nèi)分泌系統(tǒng)的病癥表現(xiàn)：如胰島素分泌障礙、血糖無(wú)法控制，很多患者在得了胰腺癌后會(huì)并發(fā)糖尿�。灰认俚南笩o(wú)法再分泌會(huì)導(dǎo)致身體無(wú)法消化高蛋白、高脂肪食物，后期出現(xiàn)腹腔積液，嚴(yán)重腹水，患者也會(huì)無(wú)法進(jìn)食、消瘦無(wú)比。甚至隨著病程進(jìn)展，會(huì)侵犯到腹腔、腹膜，引起消化道梗阻。
“以往，大家可能覺(jué)得胰腺癌發(fā)生在中老年人身上，從臨床來(lái)看，近兩年胰腺癌也出現(xiàn)了年輕化趨勢(shì)�！睆堄钫f(shuō)，他自己就曾接診過(guò)幾位二三十歲的胰腺癌年輕患者。年輕患者致病與吸煙、肥胖以及肝膽胰系統(tǒng)慢性疾病史、家族史等因素都有關(guān)聯(lián)。目前臨床醫(yī)學(xué)也很難準(zhǔn)確說(shuō)明患者的具體病因?yàn)楹巍?/span>
張宇說(shuō)，胰腺癌的預(yù)后，與腫瘤的生長(zhǎng)部位、大小以及性質(zhì)密切相關(guān)。胰腺的形狀看起來(lái)有點(diǎn)像一只松鼠，可分為胰頭、胰體、胰尾三部分。如果腫瘤長(zhǎng)在頭部，與十二指腸等部位非常接近，那么手術(shù)難度會(huì)大幅升高，術(shù)后復(fù)發(fā)的概率極大。一般腫瘤長(zhǎng)在胰頭部的胰腺癌患者的生存期僅為半年至一年。如果長(zhǎng)在胰體以及胰尾部，則生存期會(huì)較胰頭部長(zhǎng)。
胰腺結(jié)構(gòu)圖
浙江醫(yī)院醫(yī)療照護(hù)病房科主任、浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心副主任柴棲晨是蕾蕾的主管醫(yī)師。他表示，蕾蕾的胰腺癌生長(zhǎng)部位在胰體的中尾部，從檢查發(fā)現(xiàn)胰腺癌到最后離世近四年，這個(gè)生存期算是胰腺癌中較長(zhǎng)的，也證明了蕾蕾心態(tài)樂(lè)觀、非常堅(jiān)強(qiáng)。
如何在確診之后盡力延長(zhǎng)生存期？張宇說(shuō)，其實(shí)腫瘤和人體有一定的平衡性，現(xiàn)在所提倡的一個(gè)概念是“與腫瘤共存”。如何在有腫瘤的情況下，盡力提高患者的生活質(zhì)量，是在胰腺癌的預(yù)后中尤其強(qiáng)調(diào)的。
“這就像下棋，需要全局謀劃，不能只抓住一點(diǎn)。”這與睡眠、營(yíng)養(yǎng)、人體內(nèi)環(huán)境、整體功能密不可分。人體免疫力提升之后，會(huì)為抗腫瘤的治療提供基礎(chǔ)。
很多腫瘤患者會(huì)擔(dān)心術(shù)后是否會(huì)復(fù)發(fā)，胰腺癌患者更是如此。張宇說(shuō)，自己曾接診過(guò)確診胰腺癌后仍生存了七八年的患者。
“他們切實(shí)做到了身體、心態(tài)上全方位的調(diào)整，用一個(gè)最良好的狀態(tài)與腫瘤共存。尤為重要的一點(diǎn)是要密切監(jiān)測(cè)相應(yīng)指標(biāo)，哪怕身體沒(méi)有出現(xiàn)癥狀，也要準(zhǔn)時(shí)復(fù)查。有時(shí)候腫瘤的變化并不會(huì)通過(guò)病癥表現(xiàn)來(lái)呈現(xiàn)�！� 張宇說(shuō)。
不要忽略體檢“B超回聲異�！钡茸盅�
及時(shí)復(fù)查、咨詢醫(yī)生“掐斷”隱患源頭
蕾蕾最早發(fā)現(xiàn)患病的蛛絲馬跡，是每年的常規(guī)體檢。據(jù)她在書中記錄，體檢發(fā)現(xiàn)B超異常，她沒(méi)有耽誤，馬上進(jìn)一步做了CT。CT檢查結(jié)果顯示可能是惡性腫瘤，當(dāng)機(jī)立斷做了穿刺，確認(rèn)胰腺中分化腺癌，且是中晚期。
據(jù)蕾蕾家人后來(lái)回憶，在她體檢之前，有幾次下班后提到自己腰酸背痛，胃不太舒服，吃不下飯，當(dāng)時(shí)家人以為她只是太累，沒(méi)太重視�，F(xiàn)在回溯起來(lái)，有可能是病癥表現(xiàn)已經(jīng)開始。
張宇說(shuō)，一般出現(xiàn)腰酸背痛這種明顯表現(xiàn)，已處于病程中晚期。左側(cè)為主的腰背疼痛，疼痛持續(xù)加重，有束帶感、夜間更為嚴(yán)重是胰腺癌中晚期的表現(xiàn)。但蕾蕾的病癥表現(xiàn)目前已很難追溯是否是胰腺癌所致。
胰腺癌早期有信號(hào)嗎？出現(xiàn)哪些看似“不要緊”的癥狀其實(shí)要引起重視？張宇說(shuō)：“如果出現(xiàn)食欲差、有飽脹感、惡心等消化不良癥狀一個(gè)月且無(wú)明顯改善，要及時(shí)就醫(yī)檢查。檢查時(shí)，還要注意與胃炎、膽囊炎、膽結(jié)石、胰腺炎等疾病的區(qū)分�！�如果3個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)沒(méi)原因的體重下降，且下降幅度在2%-5%，也要引起重視。同時(shí)，既往無(wú)糖尿病家族史，突然出現(xiàn)血糖從正常變高，或突然變得不穩(wěn)定，一定要引起警惕。
張宇表示，對(duì)多數(shù)腫瘤來(lái)說(shuō)，組織病理診斷才是確診的“金標(biāo)準(zhǔn)”。在影像學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)異常后，建議患者聽從醫(yī)生建議，進(jìn)一步評(píng)估。為了獲取有效的病理診斷，有時(shí)還需在經(jīng)腹超聲引導(dǎo)下穿刺活檢或超聲內(nèi)鏡下活檢。
“不同于肝臟等臟器，腫瘤生長(zhǎng)時(shí)一般會(huì)有典型表現(xiàn)。胰腺的解剖結(jié)構(gòu)具有一定的獨(dú)特性，腫瘤生長(zhǎng)時(shí)，它不一定以腫塊等典型形式出現(xiàn)，具有一定迷惑性和隱蔽性。這讓一些患者錯(cuò)過(guò)了發(fā)現(xiàn)它的最佳時(shí)機(jī)�！�張宇提醒道，“我們應(yīng)該重視一些胰腺影像學(xué)的改變�！�
張宇說(shuō)：“之前接診的一位中年女性患者，體檢中腹部超聲回聲異常，建議她進(jìn)一步做磁共振檢查，發(fā)現(xiàn)胰頭部位信號(hào)有些異常。當(dāng)時(shí)針對(duì)她的情況組織了讀片會(huì)診，結(jié)論是不符合典型腫瘤表現(xiàn)。這個(gè)患者很遵醫(yī)囑，根據(jù)我的建議，進(jìn)行了密切隨訪。在四年后的一次隨訪復(fù)查中，發(fā)現(xiàn)她的病灶已出現(xiàn)典型腫瘤改變，并且發(fā)現(xiàn)CA19-9（又稱胃腸道相關(guān)抗原，對(duì)胰腺癌有較高靈敏度和較好特異性）等指標(biāo)開始升高，立即建議她接受治療�！庇捎陔S訪發(fā)現(xiàn)及時(shí)，經(jīng)過(guò)手術(shù)、化療等治療，獲得了較好的預(yù)后療效，該患者存活時(shí)間超過(guò)了五年。
張宇表示，近些年接診的腫瘤案例中也不乏這樣的情況：在回顧病史時(shí)，一些患者既往體檢時(shí)曾發(fā)現(xiàn)超聲回聲異常或者CT/磁共振檢查提示密度或信號(hào)異常的歷史。對(duì)普通人來(lái)說(shuō)，如果體檢報(bào)告上出現(xiàn)“腫塊”“結(jié)節(jié)”等字眼，往往會(huì)特別重視，而對(duì)檢查中“回聲異常、密度不均、信號(hào)改變”等描述卻容易忽視，從而有可能造成病情診斷的延誤。
因此，重視對(duì)體檢、檢查報(bào)告中信息的分析解讀，及時(shí)復(fù)查、咨詢醫(yī)生，是“掐斷”隱患源頭的重要措施。
橙柿互動(dòng)·都市快報(bào) 記者 吳雙
通訊員 吳婧 陳雨虹
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